naar de VU

Vandaag samen met jongste zus Nady naar de VU.
Afspraak bij de plastische chirurg om te bespreken of het misschien beter is de borstprotheses te vervangen met eigen weefsel. Rechts is het al een keer flink ontstoken geweest waardoor in mei jl. een operatie nodig was. Toen kon de prothese wel terug geplaatst worden, maar het is nu nog steeds onrustig.
1 November a.s. is er een operatieplek vrij gekomen en misschien kan Nady dan geholpen worden.
Het gesprek was heel open en eerlijk. Volgens de chirurg kan het zeker een half jaar duren voordat het weefsel zich weer hersteld heeft na de operatie (van mei).
Dus het heeft nog wat tijd nodig. Een reconstructie met eigen weefsel is een hele zware operatie van zeker 11 uur en brengt de nodige risico's met zich mee.
Na heel wat wikken en wegen heeft Nady besloten dat ze wel op de wachtlijst wil blijven staan, omdat ze zich toch nog wat zorgen maakt of het goed blijft gaan met de protheses. Maar ze zal haar lichaam nog wat tijd geven om verder te herstellen.

Alles is nu extra beladen omdat ma nu zo ziek is. Roept weer de emoties op van 2001. Toen kregen we het dringend advies van de gynaecoloog en oncoloog om een DNA onderzoek te laten doen naar erfelijke belasting. Heeft een 2-deling in de familie veroorzaakt. Nady en ik zijn het onderzoek wél aangegaan. Maar dat werd ons niet in dank afgenomen. Of we wel wisten hoeveel verdriet we ma daar mee deden?!
Ik ben zo verschrikkelijk blij dat we het doorgezet hebben. Het hele proces en het wachten was moeilijk en spannend. De uitslagen waren nog moeilijker. Nady was wel BRCA-1 gendraagster; ik niet. Vond dat heel moeilijk en kon niet blij zijn dat ik geen draagster was. Nady heeft een gezin met 2 kids; ik niet. Buiten het grote risico wat Nady loopt, lopen de kids statistisch gezien 50% kans om ook de gen te hebben. Omdat ik geen gezin/kids heb, zou het zoveel beter zijn geweest dat ik drager was en niet zij. Voelde niet rechtvaardig. Maar, dat hebben we niet voor het zeggen.

Ik heb respect voor Nady hoe ze er mee omgegaan is. Ze volgde haar intuitie en heeft uiteindelijk besloten om in 2003 haar borsten preventief te laten amputeren. Dit stuitte op veel onbegrip - ook weer in de familie - maar ik heb alleen maar respect voor haar keuze en sta er volledig achter. Nady heeft het steeds weer terug komen van de kanker bij ma het dichtbijste meegemaakt omdat ze toen nog thuis woonde. Dit wil ze zichzelf en haar kids besparen. Hoewel het een gigantisch moeilijke beslissing was om 'gezonde' borsten te laten amputeren, is 80% risico erg groot om het met een gerust hart te laten zitten.

Door het samen meemaken van dit proces is de band tussen Nady en mij wel heel erg sterk geworden. Door het leeftijdsverschil van 7 jaar was dat nooit zo hecht geweest, maar nu des te erger. Hoe zegt Cruyff dat ook al weer? Ieder nadeel heb z'n voordeel?

Familiegesprek

De specialisten hebben vandaag met pa, ma en oudste zus Martha een familiegesprek gehad.
Ze kunnen echt niets meer doen, behalve pijn bestrijden.
Er was deze keer totaal 7 liter vocht afgevloeid via de drain. Daardoor knapte ma wel weer iets op, maar het vocht zal steeds terug blijven komen.
Ze krijgt nu morfinetabletten. Als de pijn nog erger wordt zullen ze overstappen op morfinepleisters.
Het is onmogelijk om te zeggen hoeveel tijd ze nog heeft, maar zoals het nu gaat zal het misschien 2-3 weken duren.
Ma wil hoe dan ook terug naar huis want naar een verpleegtehuis of hospice voelt voor haar alsof ze weggestopt wordt.
Het ziekenhuis zal daarom regelen dat er een ziekenhuisbed thuis geplaatst wordt.
Ook zal er een oncology verpleegkundige 1 keer per week komen. Eventueel kan er ook nog palliatieve zorg ingeschakeld worden. Ze verwachten dat het bed er maandag of dinsdag is en dan mag ze naar huis.

AD verhoogd

Dubbele afspraak bij huisarts gehad. Hoewel ik dat eerst niet wilde, lijkt het me u toch beter om de AD te verhogen. Wordt soms bang van mijn eigen gedachte en ik verwacht dat het door de toestand rondom ma alleen maar erger wordt.
Kon ze zich in vinden en afgesproken dat ik de AD verhoog naar 30 mg. Duurt wel ongeveer 4 weken voordat ik het effect zal merken. Hoop dat ik dan wat stabieler wordt.

Ook gezegd dat ik wat moeite met de SPV heb. De SPV reageert vaak met de reactie "dat is een keuze" en "zelf verantwoordelijk zijn". Wekt bij mij boosheid en irritatie op. Huisarts adviseerde om dit met de SPV zelf te bespreken. Ik snap wel dat de huisarts geen tijd heeft voor dit soort gesprekken en dat daarom juist een SPV in het leven geroepen is, maar toch....

Ma weer opgenomen

Nady belde om te zeggen dat ma vandaag weer opgenomen in het ziekenhuis.
Het ging niet goed. Ze had pijn, was heel beroerd en had het benauwd. Ze had weer veel vocht in haar buikholte en achter de longen. De huisarts heeft weer een spoedopname geregeld.
Er is meteen een drain aangelegd en bloed afgenomen.
De tumoren groeien heel snel en veroorzaken het vocht. En dat vocht zorgt ervoor dat haar longen en andere organen in de verdrukking komen.

Er heeft een krappe 3 weken tussen de vorige opname gezeten. Toen was er 8 liter vocht via de drain afgevloeid. Het gaat nu wel snel allemaal.