Griepprik

Had gisteren de griepprik moeten halen. Helemaal vergeten.

Nadat ik de situatie aan doktersassistente uitgelegd, kon ik hem vanmiddag halen. Joepie. Nee, onzin. Is zo gebeurd en je voelt er niets van.

Weet niet wat nou goed is; wel of niet halen.
Daar zijn de meningen nogal over verdeeld geloof ik. Heb me daar eerlijk gezegd nooit zo in verdiept.
Maar ik neem aan dat de medici niet voor niets die richtlijnen hebben opgesteld en als ik in de risicogroep val, dan zal het wel beter voor me zijn...denk ik.
Is nu het derde jaar en heb er toen geen last van gehad en ook geen griep....duzzzz

Geen verdriet om haar dood?

Vandaag even bijgekomen.

Ben moe, voel me leeg, maar voel geen verdriet om de dood van mijn moeder.

Heb ik misschien gedurende haar leven al gerouwd en verdriet gehad om het gemis van een moeder? En de laatste jaren al onbewust afscheid van haar genomen?

Een moeder die onvoorwaardelijk liefde geeft, die je steunt en troost, de je waardeerd zoals je bent, die er is als je haar nodig hebt.....

De laatste weken waren "functioneel"; er moesten dingen gedaan worden, ze moest verzorgd worden, ze had troost en warmte nodig, ik moest zorgen... zorgen voor haar, voor pa, voor Nady, voor de lieve vrede...

Ja, ik ben moe en leeg, heb verdriet; maar niet om de dood van mijn moeder.
Is dat erg?

Oeps, de CD

Martha belde om te vragen of Nady en ik langs pa wilden gaan om een handtekening te zetten op wat formulieren. Oke, ik bel Nady wel en zal pa laten weten wanneer we komen.

Martha vertelde dat ze gisteren een doos mee hadden gekregen waar o.a. de linten en het condeleanceregister in zaten. In die doos zat ook een CD met de geluidsopname van de dienst. Oeps.
B: Oh?
M: "Ja dat doen ze tegenwoordig vaker."
B: Mooi hoor. Daar wil ik wel een kopietje van maken.
M: "Dat moet pa beslissen."
Pfff, gaan we weer.

Ik kreeg Nady na dit gesprek niet te pakken, dus belde haar na 2 uurtjes ofzo.
Afgesproken dat we morgenmiddag naar pa gaan.
Ze vertelde dat zij Martha gebeld had, en dat zij ook van de CD hoorde. Nady had zich ook van de domme gehouden en ook gezegd dat ze daar dan graag een kopietje van wilde hebben. Martha "natuurlijk geen probleem" ???

Zoals mam vroeger wel eens zei "niet druk om maken Lena".
(Wie was die Lena eigenlijk?)

crematie

Gisteren was de crematie van mam.

'sMorgens om 9.45 eerst bij de benedenbuufies koffie gedronken. Even opladen.
Daarna naar Haarlem.

Om 12.00 kwam de lijkwagen met 1 volgauto.
Nady, man en kids zouden met hun eigen auto er achteraan rijden. Pa van de week gevraagd of Nady en ik bij hem en Martha en Jan in de volgauto wilden. Logischerwijs wilde Nady met haar kids en man rijden; ik had maar ja gezegd. Was liever met eigen auto gegaan, kon ik tenminste roken en eigen muziek luisteren, maar wilde pa niet teleurstellen, dus ik zou bij hun in de volgauto gaan.
Tijdens het voorbereidend gesprek had ik gevraagd of het mogelijk was dat er iemand van de begrafenisonderneming voor de auto de straat uit kon lopen. Dat gebeurde nu ook. Vind ik heel waardig, misschien ouderwets. Een waardig en met respect de laatste gang de straat uit.

Onderweg was er een ijzige stilte in de volgauto. Pa bleef maar kijken op z'n horloge. Ik legde even m'n hand op zijn been, maar voelde dat hij dat liever niet had.
De stoet reed langs mooie plekjes; het Spaarne, reünie van Brederode, Uilenburg, richting Driehuis. Het was bewolkt en druilerig weer.

Op Westerveld aangekomen, werden we naar de familiekamer gebracht. In een andere ruimte was het redelijk druk met mensen. Nog even met Nady gepraat; wil je het doorzetten, je speech? Anders geven we nu een kopie van de tekst af. Nee, ik wil het zelf doen. Oke.
Na kopje koffie, werden we begeleid richting het crematorium. Dat is een wandeling van 10 minuten, licht omhoog.
Wij voorop, anderen achter ons aan. Als een stil lint liepen we omhoog.


Bij binnenkomst in de Dudok-zaal speelde het eerste muziekstuk.
Pa, Martha en Jan liepen naar rechtste voorste bank. Daar was geen plaats genoem om daar aan te sluiten, dus gingen Nady en haar gezin en ik op de linkerbank voor zitten. Mijn neefje naast mij, daarnaast nichtje, Nady en haar man.
Bij het zien van de kist met alle rouwstukken erom heen, brak Nady. Even getroost en geknuffeld. Meid je kan het!
Na het eerste muziek, legde de begeleider uit hoe de dienst zou verlopen.
Daarna werd Nady aangekondigd. Samen met haar man ging ze naar voren.
Eerst met gebroken stem, maar even later "vermande" ze zich en vertelde ze heel mooi en krachtig wat ze wilde vertellen. Naaste me zaten twee hele verdrietige neefje en nichtje. Hand in hand hebben we geluisterd naar wat Nady vertelde.



Daarna volgde het tweede muziekstuk en het dankwoord namens ons, uitgesproken door de begeleider. Voorafgaande van het derde en laatste muziekstuk werden de aanwezigen gevraagd om langs de kist naar buiten te lopen. Wij zouden als laatste afscheid nemen. En daarna gezamenlijk weer naar de koffiekamer lopen.
Die volgorde - eerst genodigden en dan wij als familie de aula verlaten, vond ik wel mooi.

We hadden aangegeven dat we het in de koffiekamer informeel wilde houden; niet in een rij staan om een lint handen te moeten schudden. Maar blijkbaar is dat zo gewoon, dat dat toch ontstaat.
Dus stonden we daar; velen (her-)kende ik niet. Was af en toe een beetje "raden maar". Zei maar steeds "fijn dat u er bent'. Voelde me op een gegeven moment een "handen warmer". Iedereen had koude handen en ik niet. Raar dat dat soort dingen opvallen.

Nadat de handen allemaal voorbij waren, konden wij eindelijk een kop koffie drinken.
Met die kop ben ik naar buiten "gevlucht"....roken.
Al gauw kwamen een stel nichten uit Limburg bij me staan. Toen ontspande ik me eindelijk een beetje.
Binnen gingen de geijkte broodjes voorbij. Ook gemist, omdat ik buiten stond.
Op een gegeven moment vertrokken de meeste weer en bleef de familie over.

Bij de familie uit Limburg ontstond het plan om nog even wat te eten en bij te kletsen in het petit-café. Leek me een goed plan.
De volgauto zou om 15.30 weer terug naar Haarlem rijden. Mijn neefje wilde niet mee naar het petit-café, dus ging met opa en Martha en Jan mee naar Haarlem. Ik kon dan weer met Nady naar Haarlem meerijden.

Met een man of 13 vielen we het petit-café binnen waar op dat moment verder niemand zat. Was wel gezellig en ontspannen. Adressen werden uitgewisseld. Foto's van kinderen werden getoond.
Na 2 uurtjes was het genoeg en gingen zij weer op weg, de file in richting Limburg.
En wij richting Haarlem. Nog heel even daar gezeten en toen ieder weer naar zijn eigen huis.
Doodmoe.

kist gesloten

Vanmiddag is de kist gesloten.

Ik ben eerst naar pa gegaan. Martha en Jan zouden daar ook naar toe komen.
Jan had de twee versies van het dankwoord al aan pa gegeven.
"Deze wordt het" zei pa. Dat was de versie die ik aangepast had. Alleen die tekst "als u op een zonnige dag een vrolijk vogeltje ziet, denk dan nog eens aan haar" vond hij niks, dus daar kwam als slotzin de tekst van Jan dan weer.
Met een beetje ouderwets knippen en plakken, hebben we er 1 brief van gemaakt en meegenomen naar het mortuarium. Daar hebben ze het even gekopieerd en 1 exemplaar weer aan ons meegegeven. Het andere zouden ze aan de man geven die onze dienst zou begeleiden.

Daarna naar de ruimte waar mam opgebaard lag.
Ik had haar sinds dinsdag niet meer gezien. Ze lag er nog redelijk mooi bij, alleen hadden ze haar haar anders gekapt dan ze het altijd had. Ook het lipje van de rits zat niet goed. Raar dat niemand dat eerder opgevallen was.
En het stond vol met bloemen.
Op een gegeven moment pa even alleen gelaten en een kop koffie genomen.

Straks zou de kist dicht gaan.
Het was voor mij een moment van nu of nooit.
Ik weet dat pa geen foto's wil, maar ik wel. Had mijn camera wel meegenomen.
Durfde ik tegen m'n vaders wens in te gaan? Is dat respectloos?

Toen pa weer uit de kamer kwam, vrouwmoedig gezegd dat ik nog even alleen met mam wilde zijn en de deur dicht gedaan. Heb haar nog een kus op haar voorhoofd gegeven en wat woorden tegen haar gezegd en mijn tranen laten vloeien.
Daarna heel gehaast en stiekum toch wat foto's gemaakt. En maar hopen dat ze het niet door zouden krijgen. Dat hebben ze niet, of in ieder geval lieten ze dat niet merken.

Dankwoord

Vanmorgen belde Martha. Of ik misschien het dankwoord wilde schrijven of dat Jan dat mocht doen.

Ehm, tja....nou dan doet Jan het wel en dan faxen we het je zodat jij er naar kan kijken. Dan horen we wel wat je er van vind.

Twee uur later kreeg ik de fax met het dankwoord. Vond het heel onpersoonlijk en koud. Heb daarom wat teksten veranderd en erbij gezet. En dat weer terug gefaxt.
Daarop belde Martha weer; pappa beslist uiteindelijk. Natuurlijk, ik zal zondag alle twee de versies ruim uitgeprint meenemen. Dan ga ik naar Haarlem en zie ze bij pa. We gaan dan samen naar het mortuarium omdat dan de kist gesloten wordt. Vooraf kunnen we dan kiezen welke versie het wordt en die afgeven bij het mortuarium.

De twee versies ook naar Nady gemaild. Die was weer ontstemd dat er niet naar haar mening gevraagd was. Pfff...af en toe voel ik me zo klem zitten tussen iedereen.

Dit weer een beetje gesust en over de speech van Nady gesproken. Ze had hem samen met haar man nog wat aangepast, maar was nu af.
Ze vind het nog steeds doodeng, maar heeft een zekere vorm van vastberadenheid over zich.."ik zal ze een poepie laten ruiken". Go girl!

condoleance

Vanavond was het condoleren voor kennissen en familie.
Ik zou daar ook naar toe gaan, maar ik barste van de hoofdpijn en heb het afgezegd.

Zag er denk ik ook wel tegenop om daar bij die mensen te zijn die ik toch amper ken "is dat nou die dwarse dochter?". Zag dat niet zo zitten.
Het moment dat mam het hospice verliet, dat was mijn afscheidsmoment. En dat is goed zo.

Nady belde me vanavond. Zij was er wel met haar dochtertje naar toe gegaan en hebben het stukje van de kleinkinderen meegenomen. Pa, Martha en Jan waren er ook.

Het was best wel druk geweest; veel mensen uit de straat. Die hadden gezamenlijk een mooi en groot rouwstuk laten bezorgen. Verder een paar ex-collega's van pa en mensen die Nady niet kende.

Mijn nichtje durfde nu dichter bij de kist te komen en heeft een briefje van haar aan oma in de kist gelegd. Heel lief.

Nady vertelde schorvoetend "je zal het denk ik niet leuk vinden, maar er staan toch namen om ons stukje". Natuurlijk...had ik kunnen verwachten.
Ben te moe en lamgeslagen om me er nog druk om te maken. Het bevestigd alleen maar weer wat ik al wist.

stiekum geregeld

Zat me totaal niet lekker dat er geen geluidsopname gemaakt zal worden.
Vooral voor Nady is dat denk ik zo belangrijker. Als het haar gaat lukken om de speech te houden, dan is het fijn als ze dat achteraf mog eens rustig kan horen.

Stoute schoenen aangetrokken en vandaag telefoontje gepleegd en mailtje gestuurd naar begrafenisondernemer.


Geachte heer xxxxx,

Maandag 29 oktober a.s. wordt op Westerveld afscheid genomen van mijn moeder, mevr. xxxxxx.
Tijdens de bespreking op 23 oktober jl. had mijn vader aangegeven geen opname/CD te willen laten maken van die uitvaartplechtigheid.

Ik weet dat mijn jongste zusje en haar dochtertje gaan proberen een toespraak te houden. Daarom zou ik toch graag een CD-opname willen laten maken.

Ik heb vanmiddag telefonisch contact opgenomen met de Zijlweg en met een collega van u gesproken.
Probleem is namelijk dat mijn vader geen CD wil, maar 2 dochters wel.
Uw collega vertelde mij dat het mogelijk is om de opname te laten maken en een CD daar van te branden, buiten het contract en mijn vader om. Ik zou dan bericht krijgen als de CD klaar is en deze op de Zijlweg op kunnen halen tegen contante betaling.

Graag wil ik van deze mogelijkheid gebruik maken, maar dan wel met de garantie dat dit echt buiten mijn vader en oudste zus en zwager omgaat.

Het hebben van de CD vind ik belangrijk voor mijn jongste zusje en haar dochtertje…vooral voor later.
Uw collega heeft gezegd dat ze het e.e.a. al in werking zal zetten.

Ik bevestig u met dit emailbericht dat ik hiermee opdracht verstrek voor het maken van de CD en dat ik deze, na bericht van uw kant, op zal komen halen tegen contante betaling.

Bij voorbaat hartelijk dank voor uw medewerking!



Toen ik het Nady vertelde was ze ontroerd, dat ik het toch voor elkaar gekregen heb.
Nu maar hopen dat het goed gaat.

zowaar reactie van de politiek

Vanmiddag zowaar een reactie op mijn "frustie" mailtje aan 7 leden van de commissie "Gezondheidszorg & Welzijn" van de tweede kamer gekregen. Van iedere partij 1.
Had dat 13 oktober jl. verzonden.
Dit is de eerste reactie en was namens Agnes Kant van de SP.

Was het al weer bijna vergeten.
Vind het best raar dat er geen andere reacties zijn gekomen.

Als ze geen tijd hebben om te reageren op e-mails, moeten ze hun e-mailadressen niet bekend maken. Als ze dat wel doen, vind ik dat ze er ook op moeten reageren.
Ik snap wel dat ze wel meer dingen te doen hebben dan dit soort mailtjes te beantwoorden, maar wat ik zeg...als je het niet kan/wil beantwoorden maak dan je e-mailadres niet bekend.

Maar ja, zal wel aan mij liggen dat ik de normen en waarden van de politiek niet snap.



Beste mevrouw xx,

Hierbij wil ik uw namens Agnes Kant bedanken voor uw mail.
Wat moet het ontzettend moeilijk zijn voor u en uw familie om dit allemaal te moeten door- en meemaken. Ik herken wel wat u beschrijft. Het komt inderdaad veel vaker voor. Vredig thuis kunnen sterven is heel vaak niet mogelijk.
U heeft gelijk als u stelt dat mensen heel erg afhankelijk zijn van familie leden en/of vrienden en kennissen die verstand hebben van zorgverlenen. Ik krijg regelmatig mails binnen van mensen als u en uw zus die enorm schrikken, juist als je een achtergrond in de zorg hebt herken je zaken op het gebied van kwaliteit van zorg veel eerder en sneller. Het inzetten van enkel onervaren mensen in terminale zorg kan natuurlijk niet, maar gebeurd dus toch. Vreselijk.

De SP verzet zich al jaren tegen deze afkalving van de zorg. Wij vechten voor een menswaardige zorg, de menselijke maat moet terug in de zorg! Juist in situatie als die u beschrijft.

De staatsecretaris heeft onlangs in een debat gezegd dat mensen die thuis willen sterven dat moeten kunnen doen. Uw mail bewijst ons dat het dus nog steeds niet mogelijk is. We zullen haar daar dan ook zeker mee confronteren en hopen dat we uw brief daar als voorbeeld voor mogen gebruiken.

Mocht u nog de energie hebben dan kan u uw brief ook naar de klachtencommissie, de cliëntenraad en Inspectie sturen. Mocht u daar reactie op krijgen dan hoop ik dat u mij een afschrift kan sturen. Ik kan enkel ook volledig begrijpen dat uw hoofd daar niet naar staat. Het is enkel maar een een tip, indien u toch nog wat meer met u ongeloof, boosheid en verdriet wilt doen.

Ik wens u en uw familie heel veel sterkte in deze moeilijke tijd.

Met vriendelijke groet,

Fractie medewerker SP tweede kamer fractie
Gezondheidszorg & Welzijn


Heb maar een mailtje terug gestuurd dat mijn moeder inmiddels overleden is en dat ik op dit moment niet de energie heb om hier verder mee bezig te zijn. Misschien komt dat later wel weer.

afscheid van oma

Nady is samen met haar man en dochtertje naar het mortuarium geweest.
Mam lag er nog mooi bij.

Mijn neefje wilde niet mee. Hij vind het heel erg moeilijk; praat er niet over en doet net alsof het hem niets doet dat oma overleden is. Tja het is een gozer én een puber met z'n 15 jaar. Is ook moeilijk.
Mijn nichtje is daarintegen heel verdrietig, maar ook wel nieuwsgierig.
Ze dorst niet dicht bij de kist te gaan staan, dus bleef samen met Nady hand in hand bij de deur staan. "Het is net of oma slaapt."
"Ja hè."
"En nu heeft ze geen pijn meer."
"Nee"

Vanmiddag hebben mijn neefje en nichtje samen een rouwstukje uitgezocht.
Het wordt een hartvorm met oranje bloemen; de lievelingskleur van mijn nichtje.
Vrijdag gaan ze het ophalen en naar oma brengen.

afscheid en regelen

Gisteren hebben Nady en ik afscheid van mam genomen in het hospice.

Toen we aankwamen stonden er buiten aan weerszijde van de ingang van het hospice windlichten met een brandend kaarsje. Dat stond er anders nooit; zei tegen Nady dat dat misschien wel voor mam was. Bij de receptie zat een vrijwilligster die we nog niet eerder gezien hadden, maar toen we zeiden dat we voor onze moeder kwamen condoleerde ze ons en wenste ons sterkte. Binnen stonden ook allemaal theelichtjes te branden aan weerskanten van de gang en er klonk rustige muziek. Vroeg haar of dat voor mam was. Ja....dat doen we altijd. Vond ik zo mooi en eerbiedig!
Pa, Martha en Jan zaten in de familiekamer op ons te wachten. Mam lag op haar "eigen" kamer. Pa ging ons voor. De aanblik was heel emotioneel. Ze had het zacht groene pakje aan wat Nady een tijdje terug met mam samen had uitgezocht.
In haar handen had ze het armbandje van haar kleindochter. Heel mooi.

Nady bleef eerst even op een afstandje staan; vond het moeilijk om dichterbij te komen. Ik ben wel naar mam toegegaan en heb haar een kus op haar voorhoofd gegeven "het is goed zo meisje".
Nady kwam er ook bij staan; eerst beetje onwennig, maar dat zakte af toen ze zag dat mam er zo "tevreden" en vredig bij lag. Haar hoofd lag een beetje scheef en haar mond stond een klein beetje open, waardoor het leek alsof ze een kleine glimlach op haar mond had.

Ik vond het heel erg jammer dat pa er de hele tijd bij bleef. Ik had zo graag van dat plaatje een foto gemaakt. Sommige mensen zullen dat misschien raar of zelfs luguber vinden, maar voor mij zijn zulke dingen heel waardevol.

Daarna even in de familiekamer koffie gedronken en gewacht op de rouwauto.
Die kwam om 13.00 uur. Martha ging samen met een verpleegkundige en de twee mannen de kamer binnen. Even later kwamen ze naar buiten; mam lag in een dichtgeritste zwarte lijkenzak op de baar. De mannen liepen eerst de verkeerde kant op, dus moesten terug. Spontaan gooide ik eruit "ze krijgt nog een ere rondje". Dat brak even de spanning.
Wij volgden de mannen met de baar de gang op. Er klonk zacht muziek en aan weerszijde van de gang stonden alle vrijwilligers en verpleegkundigen; toen braken Nady en ik. Nu is het echt...nu is het echt gebeurd...ze is dood.
Hand in hand liepen we met gebogen hoofden jankend het hospice uit. De laatste reis van mam was begonnen.
Met twee auto's reden we achter de rouwauto aan, naar het mortuarium op de Zijlweg in Haarlem. Daar reed de rouwauto het terrein op en zijn wij door gereden naar het ouderlijk huis.


We waren er net toen de begrafenisondernemer kwam. Gewapend met een laptop en printer nam hij stap voor stap alles met ons door. Eerst de formaliteiten, daarna de zaken die besloten moesten worden.

De crematie zal maandag 29 oktober plaatsvinden. Vrijdag was te vroeg, omdat de mensen de kaart waarschijnlijk donderdag zullen ontvangen. Het werd dus of zaterdag of maandag. Om de familie uit Limburg de tijd te gunnen om het een en ander te regelen, hebben we voor maandag gekozen.

De man richtte zich - uiteraard - hoofdzakelijk naar pa. Maar die kon gewoon niet meer denken, was totaal op en verdrietig.
Ik zat naast hem en merkte gewoon dat het hem op dat moment gewoon niets kon schelen. Er kwam een map te voorschijn met allerlei kisten, waar hij een keuze in moest maken. Het was een vrij dikke map, maar na 1 bladzij omgeslagen te hebben vond hij het wel goed denk ik...doe die maar. Wat vinden jullie? Martha en Jan, "het is jouw keuze". Vond ik heel naar; zien jullie nou niet dat hij gebroken is en nu wel steun nodig heeft? Ik keek Nady aan en begrepen wat we alle twee dachten; dit is een "seintje" naar ons dat pa de beslisser moet zijn. Niet wij.
Dat waren we ook zeker niet van plan, maar overleggen kan toch geen kwaad?

Vanaf dat moment voelden Nady en ik ons nogal op ons hoede en ook teleurgesteld. Wat kunnen we wel en niet zeggen? Het is het niet waard om ruzie te maken, maar het is zo verschrikkelijk jammer dat we niet kunnen zeggen wat we denken.

Toen er de rouwkaart aan de orde kwam, haalde Jan een papier uit zijn tas en zei dat ze dachten aan zoiets. Was een concept met een blauwe en groene rand erom heen. Dát kan niet, zei de man. Oh, oke. De map met rouwkaarten kwam te voorschijn; dit zijn de mogelijkheden. Ook hier bladerde pa een beetje gedachteloos doorheen. Ik zag er een met heel vaag vogels; mam hield er van om naar vogeltjes te kijken. Dus vroeg ik of pa dat niet iets vond. Ja? En liet het aan Jan zien. Nee, vind ik niks. Dus werd er uiteindelijk een blanco gebroken witte kaart uitgekozen.

Dan de tekst; de man had een A4tje met iets van 40 standaard teksten. Een tijdje terug had ik op internet gezocht naar mooie teksten die pasten bij mam en geschikt zouden kunnen zijn voor op de rouwkaart. Met een blik naar Nady van "ik doe een poging", pakte ik dat lijstje uit mijn tas en gaf dat aan pa.
Ja, deze vind ik ook wel mooi, of niet? En gaf het aan Jan "nou, daar heb ik helemaal niets mee." Pa koos toen maar een standaard tekst van het A4tje van de begrafenisondernemer.

Qua muziek kwamen we er ook niet uit. Pa wist het niet. Ik heb nog een poging gedaan om een stuk uit Carmina Burana voor te stellen. Dat heeft mam ooit met het koor gezongen en vond ze altijd heel mooi. Had ze ook tegen Nady een tijdje terug gezegd. "Nou dat zien we wel. Kunnen we de muziekkeuze later nog doorgeven?"
"Ja hoor, als we dat uiterlijk vrijdag weten is dat goed."

De man vroeg of er gespeecht zou worden. Jan "oh nee, dat kan ik niet".
Nady en ik keken elkaar verbaasd aan. Nady heeft het tijdens haar gesprek met mam beloofd en was al een tijdje bezig met een concept. Ze had het me al een keertje laten lezen, vond het heel mooi. Waren haar woorden, recht uit het hart en wat ze mam nog wilde zeggen. Maar ze twijfelde of ze het wel kon. Met de man besproken of het mogelijk is dat iemand van hun het overneemt als het Nady niet meer lukt. Geen probleem. Dan is het wel prettig als zij de tekst van te voren krijgen. Oke, zorgen we voor.
Op de vraag of er een geluidsopname gemaakt moest worden die dan op een CD gebrand zou werden, werd stellig "nee, is niet nodig" geantwoord.

$%^$@ Jan is aangetrouwd! Maar hij werpt zich op als de man die het allemaal wel weet en zal regelen.
Werd daar zo boos om. Maar ja, vooral niets laten merken. Is niet het moment daarvoor.
Later heb ik hem nog wel even "terug gepakt". Hij had tekst waarin de huisarts, de oncologie verpleegkundige en het hospice bedankt werden. Dat moest ook op de kaart. Er stonden wel voorletters bij de oncologie verpleegkundige, maar niet bij de huisarts. HA! Vind dat als je bij de een voorletters gebruikt, je dat ook bij de ander moet doen. Beide wel, of beide niet.
"Oh, ehm, ja" volgde er schamper. Heel slecht van mij, maar dat voelde toch even als voldoening. Ik ben niet helemaal achtelijk!
Na ruim 2 uur was alles besloten en vertrok de begrafenisondernemer weer.
Hij had een stapeltje enveloppen voor de rouwkaarten achter gelaten, zodat we die alvast konden gaan schrijven. Nady en Jan begonnen daar alvast mee.
Gezegd dat ik dat niet ging doen, omdat ik als linkse poot nooit recht kan schrijven zonder lijntjes.

Ondertussen was Nady's man ook gekomen. Samen nog even koffie gedronken.

Jan zei dat hij de volgende dag samen met pa de rouwstukken zou gaan regelen en alvast een klein bloemstukje zou meenemen zodat er nu al wat stond bij de kist.
Er werd besloten dat er 1 rouwstuk namens pa zou komen en 1 namens de 3 dochters met aanhang. Nady wilde zou met kinderen zelf een rouwstukje uit gaan kiezen voor oma.
Ik vroeg wat er op de linten zou komen te staan "de kinderen" of alle namen?
Nee, de kinderen want alle namen passen er niet op. Oh, oke, want als de namen er wel op komen zou ik het fijn vinden als Em er ook bij komt te staan. Nee, we doen "de kinderen". Oke.

Daarna ben ik vrij snel vertrokken. Was het behoorlijk zat.

's Avonds Nady even gebeld.
Er is gebeurd waar we alle twee bang voor waren.
Dingen die wij voorstelden werden door Jan van tafel geveegd.
Pa kunnen we het niet kwalijk nemen, die is overmand door verdriet en gewoon helemaal op. Dat Martha haar man zo zijn gang liet gaan en dat wij ons maar weer aanpasten om de "lieve vrede" , daar balen we wel van.

Ik realiseerde me weer waarom ik het contact met Martha en Jan in 1985 verbroken had. Het klikt gewoon niet.

terug naar Haarlem

Jan belde; heeft kunnen regelen dat de begrafenisonderneming mam om 13.00 uur op komt halen. Dus als we willen, kunnen we nu nog naar mam in het Hospice.

Om 14.30 komt de begrafinisondernemer thuis om alles door te nemen. Als we willen mogen we daar ook bij zijn.

Nady gebeld; ik ga haar ophalen en samen naar het hospice. Daarna naar Haarlem voor het gesprek met de begrafenisondernemer.

Om 8.00 h belde Martha weer; ze waren klaar met afleggen en mam lag er mooi bij.

Ze vroeg of ik nu nog naar het hospice wilde komem om afscheid voordat ze naar het mortuarium gaat.
Eerste instantie had ik ja gezegd, maar later bedacht ik me dat ik dan midden in de files zou zitten. En Nady wilde met haar dochter mee naar school om het uit te leggen, dus die gaat ook niet naar Alkmaar.

Vermoedelijk kunnen we haar vandaag wel zien in het mortuarium in Haarlem. Welke hangt af van waar er plaats is en waar de begrafenisondernemer mee samenwerkt.

Overleden

Martha belde om 5.30 uur; mam is vannacht om 4.25 uur rustig overleden.

Martha sliep op de kamer bij mam. Werd op een gegeven moment wakker omdat de ademhaling veranderde. Ze was naast mam gaan zitten en kort daarop was het gebeurd.

Martha is naar haar huis gegaan en het pa persoonlijk verteld. Samen zijn ze weer terug naar de hospice gegaan. Daarna heeft ze ons gebeld.

Martha gaat mam nu samen met die vriendin die in de hospice werkt, afleggen.
Daarna belt ze weer.

Ik voel me, tja wat voel ik....veel; leeg, moe, opgelucht, verdrietig.

Telepathie?

Em belde me net wakker.
Hij was wakker geworden door een gevoel dat het nu echt niet goed ging.
Dat ze er klaar voor was en dat ik me moest voorbereiden.

Heel bijzonder vind ik dat, maar ook wel een beetje eng.
Weet niet wat ik er mee moet. Ben wel meteen klaar wakker.

Een half uur nadat ik weg was, werd mam blauwig en erg onrustig.

Omdat ik onderweg was en ik had gezegd dat ik iedere keer als ik weg ging afscheid van haar nam, heeft Martha gewacht met bellen totdat ik thuis was.
Ze had het idee dat het toen wel echt snel zou aflopen. Maar rond 21.00 h belde pa vanuit Martha's huis, dat ze weer stabiel was.

loslaten

Vanmiddag bij mam geweest. Pa was er ook en omdat Martha nog niet geslapen had, hebben we haar even naar huis gestuurd zodat ze misschien toch even kon slapen.

De ademhaling van mam was erg onregelmatig wat ik best wel moeilijk vond om aan te horen. Een tjdje met pa zitten praten. Over dat ze zo sterk is, zijn twijfels over waar je nou goed aan doet; aanraken of niet.
Op een gegeven moment haalde mam heel diep adem en bewoog ze even en daarna was het even stil. Pa schoot overeind "daar gaat ze...het is gebeurd!". Mijn hart zat in m'n keel; eigenlijk meer door de reactie van pa dan om mam. Wist niet wat ik het eerst moest doen, pa opvangen of naar mam om te kijken of het echt zo was.
Toen begon ze weer oppervlakkig adem te halen. Stond samen met pa met tranen in onze ogen naast haar bed; pols gevoelt - zwak, maar voelde nog een polsslag. Nee, ze is er nog. Verpleging gebeld. Die kwamen direct. Even de situatie aangekeken en pa samen met de verpleging even alleen in de kamer gelaten. Ben in de binnentuin met een kop koffie en een sigaret gaan zitten om zelf ook even van de schrik te bekomen.

Je weet dat het onvermijdelijk is en stel je erop in, maar als het dan lijkt te gebeuren voor je ogen, is dat behoorlijk heftig.

Na 10 minuutjes weer de kamer in gegaan. Er was nog een vrijwilligster die met pa zat te praten. Heb even koffie voor ze gehaald en ben er bij gaan zitten.
Nog een tijdje zitten praten; dat de kracht van een mens soms onvoorstelbaar is.
De ademhaling bleef wel onregelmatig en de pols was niet meer zo krachtig, maar mam had wel een bepaalde rust over zich.
Alleen toen ze later die middag gedraaid werd, maakte ze een kreunend geluid en vertrok haar gezicht. Toch een blijk van pijn? Omdat de verpleging dat idee ook had, hebben die contact met de arts opgenomen en werd de medicatie aangepast.

Later kwam Nady. Toen is pa naar Martha's huis gegaan om daar even te eten. Ik wilde Nady niet alleen laten, dus samen bij mam gezeten en wat bijgepraat. Later kwam Martha; die had toch een beetje kunnen slapen en had van pa gehoord wat er vanmiddag gebeurd was. Hij was na het avondeten naar bed gegaan; was op.

Ik ben toen weer naar huis gegaan en heb onderweg even snel wat eten opgehaald.

Ze kiest haar moment

De morfine wordt steeds weer verhoogd om ervoor te zorgen dat ze het zo aangenaam mogelijk heeft. Ze heeft daardoor in ieder geval geen pijn.
Haar ademhaling is soms heel "reutelig" en soms lijkt het of ze ligt te kreunen. Maar ze is niet benauwd en dat kreunen is eerder een willekeurige reactie van het lichaam, dan dat ze kreunt van ongemak of pijn, volgens de verpleegkundigen.
Hoewel je dat dan wel weet, is het op zo'n moment heel naar om te zien en te horen.

Soms weet je ook niet waar je goed aan doet; moet je haar wel vasthouden, strelen, troosten of kan je haar beter niet vasthouden zodat het loslaten van "het leven" misschien wat gemakkelijker voor haar wordt. Niemand kan daar antwoord opgeven en ik denk dat we het allemaal doen zoals het op dat moment goed voelt.

Het is een sterk meisje; ze vecht voor wat ze waard is.
De afgelopen week zijn Nady en ik er een paar keer stel op sprong naar toe geraced omdat de situatie heel kritiek was. Nady en ik moeten ieder 5 kwartier rijden en als we dan aankwamen stabiliseerde de situatie zich weer enigszins.

De verpleegkundigen en vrijwilligers zijn echte schatten! Ze leven erg met ons mee en zorgen ook een beetje voor ons; dat er koffie en thee is, maken een praatje of geven troost als we daar behoefte aan hebben.

Eerlijk gezegd had niemand van ons en van de verpleegkundigen verwacht dat ze de afgelopen week nog mee zou maken.
Zo zie je maar; ze "kies" haar eigen moment...pas als zij er klaar voor is. En dat is het blijkbaar nog niet.

Vandaag ga ik in het begin van de middag er naar toe; Nady komt eind van de middag en lost me dan af.
Vannacht heeft pa bijna niet geslapen. Hij was net even bij haar, maar nu weer proberen iets te slapen.
Zo kijken we maar per dag hoe we het allemaal kunnen doen. Verder dan een dag kijken we ook maar niet.
Wie weet komt ze deze week ook weer door, maar voor het zelfde geld piept ze er ineens tussenuit. Ik ben er van overtuigt dat het pas gebeurd als zij er klaar voor is....eerder niet.

Martha heeft vannacht gewaakt. Nady is vanmiddag geweest en ik van 17.00 tot 20.30uur.
Pa en Jan kwamen af en toe even langs. Die twee zijn vanmiddag even een stukje wezen wandelen.

Polsslag is nog steeds regelmatig en krachtig. De ademhaling wel onregelmatig, maar er komt niet meer zoveel vocht uit haar mond.

Op terugweg bij de McDonalds bij de opstijgbaan van Schiphol (Hoofddorp?) even ongezonde zooi gegeten en dom voor me uit zitten kijken naar de opstijgende vliegtuigen. Ben moe en ook zou wel naar verweggiestan willen.

Hemelbed

Omdat Nady het weekend de auto heeft, lossen we elkaar nu wat vaker af.
Scheelt mij even die extra ritjes om Nady steeds op te halen en terug te brengen.

Martha is er in ieder geval snachts en slaapt dan op de kamer bij mam. Ze is gewend om nachtdiensten te draaien en heeft er geen moeite mee.
Pa komt en gaat wanneer hij wil. Jan gaat meestal met hem mee; even zorgen voor wat afleiding.

Begin van de avond heb ik Nady afgelost.
Onderweg naar Alkmaar was de lucht heel bijzonder. Het leek wel alsof er een fluffy bedje in de lucht hing... de "hemel" maakt een heerlijk zacht bedje voor mam klaar. Ik ben niet gelovig, maar die gedachte kwam even bij me op.
Al rijdend even snel een foto van gemaakt.



Martha vertelde dat mam vanmiddag bij het verzorgen en draaien, kreunde en een van pijn vertrokken gezicht trok. Nady was daar bij en was daar erg van overstuur geraakt. "Ze heeft pijn, dat wil ik niet!".
Het is heel moeilijk om te bepalen of het inderdaad van pijn was of een onbewuste reactie. Ze houden het wel in de gaten.
Haar pols is nog steeds krachtig, maar de ademhaling is soms onregelmatig en reutelend.

Van 13.30 tot 20.30 uur in hospice geweest.

Eerst tijdje met pa.
Om circa 15.30 uur Martha gebeld omdat het slechter ging. Zij en Jan zijn meteen gekomen.
Nady ook gebeld; die heeft haar man direct gebeld en gevraagd of hij z.s.m. naar huis kon komen, zodat ze met de auto naar Alkmaar kon komen. Ze kwam rond 19.30 aan.

De morfine loopt via continue pomp. Ademhaling is erg reutelig en onregelmatig. Ze ligt het meest op haar rechter zij omdat dan het vocht het beste uit haar mond kan lopen.

om niets

Martha belde net; als het zover is zal mam toch in Haarlem opgebaard worden.

Bleek dat het hospice iemand maximaal 2 dagen kan/mag opbaren (volgens Martha). Dus daarna zou ze toch ergens anders naar toe moeten. Daarom hebben ze besloten om dan toch maar meteen Haarlem te doen.

Wel grote opluchting bij mij, maar waarom niet eerst geinformeerd bij het hospice wat de mogelijkheden waren voordat deze trammelant ontstond? Of gebruikt ze dit als "excuus" reden?

Gisteravond had ik het er nog over met Nady; die was ook helemaal over de rooie hierover. "Zie je wel, hier was ik bang voor. Zij bepalen, zonder overleg".

Achteraf gezien allemaal toestanden voor niets.
Ik hou me hart vast voor straks.

onenigheid

Martha belde om te zeggen dat pa besloten heeft dat mam na het overlijden opgebaard zal worden in het hospice in Alkmaar.

Daar werd ik heel boos om. Waarom Alkmaar en niet in Haarlem?
In Haarlem heeft ze 55 jaar gewoond! Zo ontneem je mensen uit Haarlem de kans om afscheid van mam te nemen! Het zijn veel oudere mensen en voor hun is een reis naar Alkmaar niet zo gemakkelijk. Daarmee ontneem je mam om het afscheid te krijgen wat ze graag zou willen. Ze vond het altijd prachtig als ze aandacht kreeg; dit is de laatste keer dat dat dan nog kan, en dat wordt haar dan ontnomen!
"Tja, is een keuze van pappa."
Is dat zo? Wordt hij niet "gestuurd" in zijn mening? I
k kan me voorstellen dat pa mam wil "beschermen" en niet meer wil laten zien zoals ze nu is, maar dan kan je er altijd nog voor kiezen om de kist te sluiten.
Maar ik vind dat de mensen recht hebben om afscheid van mam te nemen. "Er zullen toch niet veel mensen komen, en we ontnemen ze toch niets? Ze kunnen gewoon naar Alkmaar komen." Voor velen zal dat te lastig zijn.
"Nou ja, hoe dan ook het is een keuze van pappa."

Oei wat ben ik boos. Waarom nou?

Coma

Mam ligt nu in echt coma. Ze krijgt nu de mofine via een onderhuidse canule toegediend. Op die manier schijnt de afgifte geleiderlijker maar ook directer te gaan.

Martha waakte vannacht (17/18 okt) en heeft Nady en mij rond 1.50 uur gebeld omdat het er toen heel slecht uit zag.

We zijn meteen gekomen en kwamen om 2.30 uur bijna tegelijk aan. Toen was het weer een beetje gestabiliseerd.
De ademhaling is heel wisselvallig, soms met hele lange tussenpozes. Maar mam is er niet onrustig of erg benauwd onder.
Ze reageert niet zichtbaar meer op stemmen of aanraking.

We hebben tot 4.45 uur met z’n drietjes bij haar gezeten; toen zijn Nady en ik weer naar huis gegaan.

Pa heeft het er heel moeilijk mee. Hij wil haar niet zien lijden, maar kan nog niet afscheid van haar nemen. Hij zou het wel over willen nemen van haar.
Vind het moeilijk om hem zo te zien worstelen. Dat verdriet, die wanhoop en onrust in zijn ogen en lichaam; raakt me heel diep. Hij kan/wil zich niet laten troosten; dat geeft me zo'n machteloos gevoel.

Hij vind het ook moeilijk dat ik foto’s gemaakt heb in de voorgaande dagen toen mam er in mijn ogen nog redelijk goed uit zag en ze nog zo kon lachen dat ze zo genoot van de waterijsjes. Het ijsprinsesje :)
Ik begrijp het wel een beetje; hij wil zijn vrouw beschermen en niet "afgetakeld" laten fotograferen.
Maar ik heb weer behoefte om ook dat vast te leggen; is een onderdeel van het stervensproces en een herinnering. Het is puur voor mezelf; ik ga er echt niet mee lopen leuren. Maar ja, het is zijn lief en ik wil er ook geen toestanden om maken, dus zal zijn wens respecteren.

Waterijsjesdag!

Vanmorgen eerst naar Lelystad gegaan en even bij Nady thuis zitten kletsen. Daarna samen naar Alkmaar om Jan af te lossen.
Martha en pa waren er vannacht gebleven en zijn rond 9.30 h toen Jan kwam, naar Martha's huis gegaan om daar even te gaan slapen.
Wij kwamen rond 15.00 uur aan. Rond 22.00 uur kwamen pa en Martha ons aflossen en zijn we weer naar huis gegaan.

Mam was heel erg moe, maar wel helderder (opleving?). Door de medicatie heeft ze geen pijn en de benauwdheid is ook weer wat minder geworden. Ze had wel erge dorst, maar drinken ging niet zo goed.
Dus.... kwamen de waterijsjes weer op de proppen. Zachtjes een klein hapje in haar mond laten smelten. Daar genoot ze zo van! Ze bleef maar zeggen "wat een wonder, dat ik dat nog kan".
Ik denk dat de morfine invloed op haar beleving heeft, maar het was hoe dan ook heel bijzonder. Net een klein kind dat stiekum met z'n handen in de snoeppot zat...beetje ondeugend vragen: "mag ik er nog een??" Tuurlijk, als u dat lekker vind en niet misselijk ervan wordt, waarom niet? En dan zei ze weer met een grote glimlach "het is een wonder". Ze voelde zich prettig en hoopte dat het zo bleef. Of dat nou door de morfine kwam of niet maakt niets uit. Ze had even grote pret en dat pakt niemand haar meer af.

Nady's dochtertje had een tekening voor oma meegegeven.
Allemaal kusjes en bloemetjes voor oma. Met de woorden "dag lieve oma, ik hou van je en zal je noooit vergeten". We vonden het wel moeilijk; wel of niet aan mam laten zien? Raakt mam er door overstuur? Omdat we doorkregen dat mam niet goed meer kon zien, heeft Nady hem laten zien en verteld dat er "dag lieve oma, ik hou van je" op stand. Niet dat ze oma nooit zal vergeten, omdat we bang waren dat dat te confronterend met het nadere sterven zou kunnen zijn. En ze had net zo'n "goede" middag. Mam kon de tekening inderdaad niet goed zien, maar was blij met de tekening "ach, de lieverd". Daarmee was het goed en kwam de boodschap over. Haar kleinkind had een mooie tekening voor haar gemaakt.


Ik heb van die momenten een paar foto's gemaakt en met mijn mobiel haar woorden opgenomen. Voor Nady en mij een dierbare herinnering aan "de waterijsjes dag".

contact

Na een korte nachtrust eerst Martha gebeld om te horen hoe het ging.

Ze was iets helderder dan vannacht en haar polsslag is vrij krachtig en regelmatig. De ademhaling is nog wel moeilijk en onregelmatig. Het is lastig om haar een zo prettig mogelijke houding te geven waarbij ze zo makkelijk mogelijk adem kan halen, maar wat geen extra pijn heeft.

Pa was nu naar Martha's huis om toch te proberen iets te slapen, want dat had hij vannacht amper gedaan. Jan zou Martha straks aflossen zodat zij ook even kan slapen.

Omdat ik ook lichtelijk gebroken was, afgesproken dat ik er morgen heen ga. Tenzij het natuurlijk eerder nodig is. Zal met Nady overleggen of ze misschien toch mee wil.

Ook afgesproken dat ik de familie in Limburg op de hoogte zal brengen.
Omdat tante A. soms zo verward is, met nichtje T. afgesproken dat ik haar steeds via e-mail op de hoogte hou en dat zij het dan persoonlijk aan haar moeder verteld.
Ome S. kreeg ik uiteindelijk pas savonds te pakken. De man is zo doof en hoort blijkbaar de telefoon haast niet. Toen ik hem sprak, hoorde ik een voetbaldwedstrijd op tv; geluid stond keihard. Vraag me af of hij wel alles goed verstaan heeft wat ik gezegd heb, maar ik heb mijn best gedaan. Heb er geen energie voor om me daar ook nog zorgen om te maken.

verslechtering

Zondag ging het ineens vrij snel slechter.

Aan het begin van de middag kreeg ze meer pijn en zijn de medicijnen bijgesteld.
Drinken ging haast niet meer en ze had geen interesse meer in de vogeltjes.

Aan het eind van de middag werd haar ademhaling en polsslag erg onregelmatig en dommelde steeds sneller in slaap.

Pa was er al en Martha werd rond 17.30 uur gebeld omdat het steeds slechter ging.
Rond 21.00 hebben ze Nady en mij gebeld om te zeggen dat het niet goed ging.
Nady en haar man, en ik kwamen rond 22.10 uur bijna tegelijkertijd aan bij het hospice.

Mam was comateus. Af en toe was ze heel even bij; dan ze reageerde nog met glimlachend op een grapje van pa. En ze heeft bewust ervaren dat wij er waren. Maar ze had geen energie meer om veel te zeggen; ze zakte steeds dieper weg.

Haar lichaam laat haar nu echt in de steek en ze is naar mijn gevoel te moe om nog lang te vechten.

Nady en W. zijn na een uurtje weer naar huis gegaan. Mede omdat pa het maar niks vond dat de kinderen nu alleen thuis waren.

Ik ben rond 2 uur weer naar huis gegaan. Ze was toen weer wat rustiger en zonder pijn, maar ze had nog steeds een erg onregelmatige ademhaling.

Pa bleef en zou proberen wat te slapen op het extra bed op de kamer bij ma.
Martha blijft de hele nacht in het Hospice.

Morgenochtend ga ik haar aflossen, misschien samen met Nady.

Het is goed zo en we hopen allemaal – hoe moeilijk het afscheid nemen en loslaten ook is, dat ze snel haar welverdiende rust zal krijgen.

Even er tussen uit

Nu de zorg bij het hospice ligt, ga ik het er even tussen uit. Ben gefrustreerd en doodmoe; moet even bij tanken.

brief aan politiek

Uit frustratie een mailtje gestuurd naar 7 leden van de commissie "Gezondheidszorg & Welzijn van de tweede kamer. Van iedere politieke partij een.

Geachte mevrouw, heer,

Uit frustratie en ongeloof stuur ik u bijgaand mijn verhaal.
Geen statistiek, maar een echt verhaal over de werkelijkheid waar burgers tegenwoordig tegen aan lopen.

De heer Blok schrijft dat “Nederland één van de meest fantastische landen is om in te leven”. Maar hoe zit het met waardig sterven in Nederland?

Aan de frustratie kunt u niets doen, maar met het ongeloof over de “kromme” situatie misschien wel.

Een vriendelijke groet,

Bijlage:


Soest, 13 oktober 2007

Geachte dames, heren,

Mag ik u een verhaaltje vertellen?

Mijn moeder is 76 en vecht al 28 jaar tegen borst-en ovariumkanker (BRCa-1 gen draagster).
Na een aantal jaren kanker-vrij, werden er in 2000 weer uitzaaiingen in de buikholte ontdekt. Er zijn toen een aantal tumoren verwijderd, maar helaas was het niet mogelijk om alles te verwijderen. Ze heeft dat jaar nog wel chemotherapie gekregen, maar dit moest vroegtijdig afgebroken worden omdat haar lichaam dit niet meer aan kon.
Het ging daarna een tijdje redelijk goed – zover je over goed kan praten in zo’n situatie.
In 2005 is ze wederom geopereerd om weer een aantal tumoren te verwijderen. Het was echter nu ook weer niet mogelijk om alles te verwijderen.
Daarna ging haar gezondheid langzaam steeds verder achteruit. Ze kwam in een rolstoel terecht en er werd een traplift geïnstalleerd omdat het lopen haast niet meer ging.
In april 2006 kregen mijn ouders 1x per dag thuishulp omdat mijn vader (77 jaar) het fysiek niet meer aan kon om mijn moeder te douchen e.d..
In mei dit jaar ging de gezondheid steeds sneller achteruit. In augustus hebben de specialisten tegen haar en de familie gezegd dat zij echt niets meer voor haar kunnen doen. De begeleiding werd door de huisarts overgenomen. Ze is nog 2x poliklinisch in het ziekenhuis opgenomen om het vocht uit haar buik en achter de longen te verwijderen via een drain. Bij de tweede en laatste keer, heeft het ziekenhuis geregeld dat er een ziekenhuisbed thuis geplaatst werd en dat de status van mijn moeder gewijzigd werd naar terminaal, zodat de uren thuishulp verhoogd konden naar 11 uur.

Vanaf eind september hebben de dochters elkaar steeds afgelost, zodat zij in ieder geval 24-uur verzorging konden geven. De thuishulpen kwamen 3 keer per dag, maar waren niet altijd deskundig genoeg om een terminale patiënt te verzorgen.
De oudste dochter werkt in de verpleging en heeft actuele kennis en ervaring. Zij heeft haar maximale zorgverlof opgenomen om onze moeder te kunnen verzorgen.
Ik als middelste dochter, heb vroeger in de verpleging gewerkt en heb daardoor ook nog wel enige kennis van verzorging. Als dochters moesten wij de thuishulpen gaan vertellen hoe er getild en verschoond moest worden en goed moet zorgen dat de doorligplekken niet erger worden! Dit is de omgekeerde wereld!
Op enkeling na, hadden de thuishulpen geen ervaring met terminale patiënten. Wel geleerd in een leslokaal maar een levend mens, tja dat is toch wat anders. Die heeft pijn en moet onnodig energie verbruiken als je niet goed tilt!
Ze konden ook niet inspelen in de dagelijks veranderende situatie. De hulpen wisselden heel erg, dus kwam het voor dat iemand na 1,5 week mijn moeder pas weer eens zag. Het gebeurde dat de hulp vroeg of mijn moeder zich nog even op kon trekken aan de “papagaai” zodat we de luier konden verwisselen! De stoom kwam uit mijn oren! Je ziet toch dat mijn moeder niet eens meer zelf kan drinken en nog amper haar zakdoekje kan vasthouden; wat denk je nou?!

De familie en de huisarts hebben het kantoor van de thuishulp regelmatig gebeld en nadrukkelijk aangegeven dat er professionelere hulp nodig was. Helaas gaf dat geen soelaas.

In het weekend van 28/29 september heeft mijn moeder voor het eerst gezegd dat ze verlangde naar de dood. Na het jarenlang vechten, kon ze niet meer en was het goed zo voor haar; ze kon vanaf dat moment accepteren dat ze deze strijd dit keer niet meer kon winnen en dat ze gaat sterven.

De wens van mijn moeder was thuis te sterven. Ze wilde niet weggestopt worden. Mijn vader en wij hebben dat altijd gerespecteerd.
Maar met de ondeskundige thuishulp, werd het steeds zwaarder voor de dochters.
Met drie keer per dag thuishulpen die misschien wel goed zijn in steunkousen aantrekken, maar geen ervaring hebben met terminale patiënten die met de dag slechter worden, werd het bijna onmogelijk.
De huisartsen en oncologie verpleegkundige zijn echt schatten en gaven meer dan fantastische begeleiding en ondersteuning! Maar de “handjes aan het bed” die we zo hard nodig hadden; daar schortte het aan.

Het hoofdkantoor van de thuishulporganisatie begreep het totaal niet. Die hadden zelfs het lef om mijn vader vorige week te bellen om te controleren of mijn moeder nog steeds hulp nodig had bij het douchen en aankleden. Kunt u zich voorstellen dat mijn vader hier heel erg van overstuur raakte? Zijn vrouw waar hij bijna 53 jaar mee getrouwd is, is stervende en dan zo’n telefoontje?!

Mijn moeder maakte zich zorgen om ons en mijn vader voelde zich enorm machteloos en gefrustreerd en kon het emotioneel bijna niet meer aan. Maandag 8 oktober heeft mijn moeder samen met mijn vader tegen de huisarts en oncologie verpleegkundige gezegd dat ze dan toch maar naar een hospice wilde. Dit is direct in werking gezet en woensdag 10 oktober is ze opgenomen in het hospice in Alkmaar.

Sterven doe je stapje voor stapje. Dat is al moeilijk – voor iedereen.
Voor de familie komen daar dan ook nog eens allerlei regelzaken bij, waarbij je vaak met je kop tegen de muur aan knalt. Dit maakt het proces onnodig zwaar en frustrerend.
Wij hadden graag de wens van onze moeder gerespecteerd en haar thuis tot aan haar sterven willen verzorgen. Door onze eigen kennis en ervaring hebben wij dit lang vol kunnen houden, maar het laatste stukje wordt door het systeem onmogelijk gemaakt.
Wij zijn meer verzorgenden van een patiënt geweest, dan dochters waarvan de moeder stervende is.

Als een van de laatste frustratie kom je er dan ook nog achter dat de kosten van het Hospice van € 30,= per dag niet vergoedt wordt door de ziektekostenverzekering!
Als familie doen wij zo ongelofelijk onze best. Wij hebben het maximale zorgverlof opgenomen; we reden van Alkmaar, Soest en Lelystad steeds naar het ouderlijke huis in Haarlem en hebben er voor gezorgd dat de laatste maand er 24/7 een van ons aanwezig was. Nu de situatie onmogelijk is geworden en ze uiteindelijk toch opgenomen is in het hospice, moeten we ook nog deze kosten dragen.

Kunt u mij uitleggen: waarom wil men liever dat mijn moeder á 800,=/ 1000,= euro per dag in een ziekenhuis/verzorgingstehuis opgenomen wordt, in plaats van een Hospice dat slechts een fractie van de kosten is?

De regering heeft haar mond vol dat er meer door de familie gezorgd moet worden en over normen en waarden. Ik vraag me werkelijk af wat die zijn. Want volgens mij lopen die niet in pas met de werkelijke maatschappij; in ieder geval niet met die van mij.
De maatschappij is geen statistiek; het zijn echte mensen van vlees en bloed!

Wij willen dat mijn moeder waardig en respectvol sterft en wij zijn bereidt daar heel veel voor te doen. Maar met deze bureaucratie, onbegrijpelijke regels en scheve verhoudingen komen er wel een hele grote frustraties en machteloosheid bij die mijn ouders niet verdienen.
Dit zal ook altijd in onze gedachten blijven hangen als we aan het stervensproces van onze moeder denken.

Ik hoop echt dat mijn moeder vredig zal inslapen. Dat is dan te danken aan de bijna onmogelijke inspanningen van de familie en zeker niet dankzij de onbegrijpelijke regels en wetgeving.

Dit is een verhaal dat een werkelijkheid is. Voor u misschien een detail in het grote geheel, maar voor een burger de harde realiteit.

Ik hoop dat uw ogen na het lezen van mijn verhaal geopend worden en gaat kijken naar de echte problemen waar burgers tegen aan lopen.
We willen wel, maar de kwaliteit van dienstverlening en het systeem maakt het bijna onmogelijk.
Wij hebben dan nog het “voordeel” dat wij enige kennis van de zorg hebben, maar hoe zal het gaan met families die dat niet hebben? Dat vraag ik me wel eens af.

Hoogachtend,


Was een lang verhaal geworden, maar ik ben zo boos om deze toestanden. Klopt gewoon niet!

Ongeloof

Van Jan hoorde ik dat we € 30,= per dag moeten betalen voor het hospice.
We komen daar wel uit dat is het niet, maar ik vind het zo frustrerend dat het systeem zo krom is.

Doe je als familie zo je best om een naaste thuis te laten sterven; kan dat niet omdat de thuiszorg een ramp is. Wat moet je dan? Naar een ziekenhuis over verpleegtehuis? Dat kost op z'n minst € 800,= of meer per dag. Waarom wordt er een (financiële) drempel opgeworpen voor een menswaardig sterven; thuis of in een hospice? Snap dat echt niet.

voor het eerst naar het hospice

Vandaag voor het eerst naar het hospice geweest. Het bevind zich in een gedeelte van voormalige kerk.








Het is heel rustig en ruim en ziet er heel goed verzorgd uit. Behalve de ruime en goed ingerichte kamers, is er een ontspanningsruimte, een stiltekamer, 2 familiekamers en een kleine binnentuin. Dat is voor mij wel prettig want dan kan ik af en toe toch even roken (ja ik weet het, is slecht).

Het is een "high-care" hospice met 10 kamers. Overdag en savonds zijn er 2 verpleegkundigen en aardig wat vrijwilligers. 's Nachts is er 1 verpleegkundige en een vrijwilliger als slaapwacht.
Er bestaan ook "low-care" hospices; die zijn meestal kleiner (2 - 4 kamers) en daar zijn de verpleegkundigen alleen op oproepbasis beschikbaar. De dagelijkse bezetting bestaat daar uit alleen maar vrijwilligers.


Gisteren was de arts geweest en heeft een fijn gesprek met pa, ma en Martha gehad. Er is gisteren meteen een catheter ingebracht zodat ze niet meer zo vaak verschoond hoeft te worden, want dat was steeds pijnlijk en vermoeiend voor haar. De morfinedosering is ook weer aangepast. Belangrijkste zorg is dat ze geen pijn heeft en zo aangenaam mogelijk ligt.

Mam was heel blij met haar kamer en de verzorging; "het lijkt wel vakantiehuisje."
Ze heeft ook iets nieuws ontdekt: waterijsjes! Dat gaat goed en geeft haar toch even een andere smaak.



Pa had niet zo goed geslapen. Dat is ook wel begrijpelijk. Vreemde omgeving, vreemde situatie.
Vanmorgen is hij samen met Martha naar huis gegaan om zijn eigen auto op te halen. Hij heeft meteen ook een vogelhuisje van thuis meegenomen en op het terrasje gezet, zodat ma weer naar de vogeltjes kon kijken. Ze genoot daar van.

Ik had namens Em één roos meegenomen en zijn kaart kwam vanmorgen als eerste binnen. Daar werd ze heel ontroerd van. Ze wilde hem even bedanken, maar helaas was hij in vergadering dus kregen we hem zelf niet te pakken. Ze heeft wel wat op de voicemail ingesproken..."wat ben je een lieverd".

weinig slaap

Was heel erg moe, maar er maalt zoveel door m'n hoofd dat ik steeds weer wakker werd. Meer dan 2,5 uur heb ik niet achter elkaar geslapen. Maar tja, hoort erbij denk ik.

Ik heb afgesproken dat ik rond een uur of 11.00 bij het hospice zal zijn. Ben benieuwd.

praten als brugman

Ik had maandagavond na die ruzie met Nady tegen haar man gezegd dat ze zelf dan maar aan moest geven als ze weer contact wilde hebben.

Maar ze had nog steeds niets van zich laten horen en dat hield me behoorlijk bezig.
Daarom vanmiddag toch maar zelf Nady gebeld. Bleek dat W. dat dus niet tegen haar gezegd had. Nou ja, is gebeurd.
Jeempie, we hebben ruim 3,5 uur aan de telefoon gezeten. Moest zo omslachtig dingen uit leggen om tot haar door te dringen dat niet alles zo hoeft te zijn zoals zij het ervaart. Ieder mens heeft zijn beweegredenen en "referentiekaders" en ja, dat botst soms met elkaar. Maar dat wil niet zeggen dat de een goed en de ander fout is.
Soms weet je niet het hele verhaal. Dan kan je gewoon niet zo gemakkelijk en "simpel" zo stellig (ver-)oordelen en je kont tegen de krib gooien. Vooral nu niet. Familie krijg je en kies je niet. Het hoeven niet je beste vrienden te zijn! Maar in deze situatie vind ik dat we ons moeten richten op mam en niet op ons eigen verdriet of gevoel van niet begrepen worden.
Was een heel heftig en energievretend gesprek, maar we praten tenminste weer.

goed aangekomen

Van Martha hoorde ik dat de reis naar Alkmaar goed was gegaan. Mam had zelfs een beetje geslapen onderweg. Ze was nu wel heel erg moe, maar dat is niet verwonderlijk.

In het hospice was de ontvangst heel hartelijk. De nodige zaken zijn doorgenomen en morgen komt de arts langs.
Pa en ma vinden de kamer heel mooi en ruim. Er is een terrasje bij, waar ze morgen een vogelvoeder-ding neer gaan zetten, zodat ma weer naar de vogeltjes kan kijken.

Pa mag vannacht in ieder geval bij haar op de kamer slapen, zodat ze saampies aan de nieuwe situatie kunnen wennen.

Het is voor hun beide een hele geruststelling dat er nu 24-uur per dag deskundige verpleging aanwezig is.

naar het hospice

Vanmorgen vroeg naar Haarlem gegaan om samen met Martha alles klaar te leggen wat mee moet naar het hospice of naar hun huis.
Logeerbed waarop pa naast het ziekenhuisbed van mam de laatste tijd geslapen heeft, in mijn auto gepropt zodat ik dat bij Martha thuis kan afleveren.

Om 12 uur kwam de ambulance. Een kwartiertje daarvoor hadden we mam nog verschoont en een extra pijnstiller gegeven.
Het waren aardige ambulance broeders. Maar omdat mam toch een beetje zenuwachtig was lieten we mam eerst even rustig op het randje van het bed te laten zitten om daaraan te wennen. Ze dacht dat ze dat stukje naar de traplift wel tussen Martha en mij kon lopen, maar ze werd zo duizelig dat we haar toch maar getild hebben. En toen....deed de traplift het niet. Zat geen beweging meer in. Na een heel gedoe, kwam er gelukkig toch weer beweging in. Beneden aangekomen tilden de broeders haar op de brancard en werd ze naar de ambulance gebracht. Pa is daarbij gaan zitten en Martha is er met haar eigen auto en de spulletjes achteraan rijden. Ik heb het logeerbed naar Jan gebracht en dat samen daar weer in elkaar gezet, zodat het klaar staat als pa daar wil slapen.

Kreeg kippevel toen de ambulance de straat uit reed; dat was haar afscheid van het huis en de straat waar ze iets van 47 jaar lang geleefd heeft.

plek vrij

Vanmorgen vroeg weer naar Haarlem gegaan om Martha af te lossen.
Vanochtend een redelijke goed thuishulp, die mam een tijdje niet gezien had. Ze schrok hoe hard ze achteruit was gegaan. Samen mam gewassen en weer lekker neerlegd. Mam gaf wel weer pijn aan tijdens het draaien; buik is weer heel erg dik en ze heeft een lichte drukplek op haar rechter heup. Met het anti-decubitusbed hebben we dat lang kunnen uitstellen, maar nu moet ze vaker gedraaid worden anders gaat die plek toch nog stuk en dan zijn we verder van hun. Wel jammer dat het juist op die kant is, want daar ligt ze het prettigst op en is de ademhaling het gemakkelijkste voor haar. Het is kiezen tussen twee slechte opties dus.

Later op de dag kregen we te horen dat er een plek vrij is in het hospice in Alkmaar. Morgenochtend gaat mam er heen.

Vanaf het moment dat “de kogel door de kerk was”, is te merken dat het mam rust gaf. Ze heeft 2 nachten aan één stuk door, heel rustig geslapen.

Ze had 1,5 week niets meer gegeten en alleen maar water gedronken, maar maandagavond had ze ineens zin in kippensoep.
Volgens haar eigen recept en aanwijzingen heeft Jan dat vers gemaakt. Ze heeft er van genoten en heerlijk een half kopje soep gegeten. 's Avonds kwam het er wel weer uit, maar ze heeft toch even het genot gehad.

En ze bleef maar zeggen dat ze zo blij en opgelucht was dat ze naar de hospice ging “want zo gaat het echt niet meer en dit geeft me rust”.

sMiddags kwamen Martha en Jan weer zodat we al wat dingen konden voorbereiden voor morgen. Jan ging 'savonds weer naar huis. En omdat ik het niet zag zitten dat een van ons op de bank moest slapen, ben ik savonds laat na de laatste verzorging toch ook maar naar huis gereden.

Ruzie in de tent

Ruzie in de tent….pfff.

Nu tussen Nady en mij. Kan dat er niet meer bij hebben.

Nady moest om 12.30 h bij de uroloog in Almere zijn en vanmorgen had ze gezegd dat ze daarna misschien naar Haarlem zou gaan.

Rond 19.00 h belde ik Nady om te horen hoe het bij de uroloog was geweest en ook om te horen wat haar reactie was op het hospice verhaal.

Bleek dat toen Martha belde, Nady niet thuis was en dat Martha het tegen haar man gezegd had.

Nady vroeg of ik er iets van af wist. Eerlijk gezegd dat Martha gisteren tegen me gezegd had dat er een kans in zat dat dit besproken zou worden, maar dat het aan pa en ma was om het naar voren te brengen bij de huisarts als ze er aan toe waren. Niet, dan niet.

Nady over de rooie. "Waarom Alkmaar (woont Martha) en waarom is het me niet van te voren gezegd." Proberen uit te leggen waarom. Alkmaar omdat Martha het door een vriendin die daar werk kent, en waarom niet gisteren omdat er nog niets zekers was. Dat het de keuze is van pa en ma en als die er nog niet aan toe zijn, dat er dan niets zou gebeuren. Dan zou het alleen maar onrust bij haar geven om niets.

“Ik kan wel voor mezelf denken” Er wordt niet gecommuniceerd. Waarom vertelt ze het wel aan jou. Dat doet ze altijd al. Zij beslist. Etc.”.

Ik proberen te sussen; dat ik het idee had dat Martha oprecht hier in is en dat ze pa en ma het tempo aan laat geven. Dat ze alleen maar af en toe dingen aandraagt waarover ze na kunnen denken en samen over kunnen praten.

“Dan is ze wel in 1 week veranderd, want ze legt altijd alles op.”
Ik had meteen spijt dat ik Nady verteld had dat ik het zondagmiddag al wist dat dit er misschien aan zou komen.

“jij bent er net een week bij betrokken en ze overlegt wel met jou”. Tja…hallo daar kan ik ook niets aan doen. Voelde me nu zo tussen die 2 klem zitten. Heb ik geen zin in.

Nady weer met voorbeelden van eerder; Martha heeft de traplift doorgedrukt, terwijl mamma dat niet wilde”. Ik vragen of het dan iets slechts opgeleverd had. Nee, dat niet, maar zij heeft het bepaald.

Tijdje terug had Martha het al eens over een hospice. Nady had toen voorgesteld om samen te gaan kijken. Martha wilde dat toen niet. Nady vertelde nu dat ze er van uit ging dat ma al lang op een wachtlijst stond voor een hospice. Niet dat ik weet. Heb ik ook nooit geweten, dus jij hebt mij dat ook weer niet verteld. Ben ik dan vergeten. Nou, dat bedoel ik; dat kan voorkomen, moet je je niet zo druk om maken.

Ja maar…. Ik heb behoefte aan duidelijkheid. Nady, dat kan niemand je geven in dit soort situaties. Per dag, zelfs per uur kan het verschillen, het is een proces. Met jouw behoefte aan duidelijkheid ben je soms verder dan het proces; ga je te snel.
“vind jij dan ook dat ik dat gesprek over de wensen van ma te vroeg heb gehad” . Je was er zelf bij en je kon zelf wel inschatten of mamma er toegankelijk voor was. Ja maar pappa zegt dat het mijn woorden zijn en niet mammas. Ja Jezus, dit is een hele andere strijd dan waar het nu om gaat. Het gaat nu om mamma. Maar ik weet niet of mamma dit wel wil. Dan moet je er naar toe gaan. Meer kan ik je niet meer zeggen…houdt bij mij nu ook even op.


Em had tijdens dit telefoongesprek mobiel gebeld, dus die belde ik na het boos ophangen met Nady terug. God ik was zo over de rooie. Hij heel lief en bezorgd.
Even flink zitten huilen, spuien en tieren. Tijdje nog rustiger gekletst en afgesproken dat ik Nady zou bellen om het uit te praten.
Ik Nady bellen; ze hebben nummerherkenning dus zagen dat ik het was, dus W. nam op. Ik vroeg of het wat gezakt was en of Nady met me wilde praten. Nee, er was nog geen witte rook. Gezegd dat ze dan maar zelf moet bellen als ze er aan toe is.

Dan houdt het voor mij ook op. De laatste week heb ik 2 hobbels moeten nemen, Marion weer zien sinds 1985 en Ma ook zo intensief weer zien en verzorgen na een tijd. Dit kan ik er niet meer bij hebben.

Klote gevoel en mega koppijn.

Ze is soms zo verrekte stellig. Toen ze gisteravond bij mam was, gaf ze haar een zakje met een aantal sieraden. 'smorgens voordat ik wegging had mam wel gezegd dat ze Nady haar stem nog wel wilde horen. 2 uur later heeft ma tegen Martha en pa gezegd dat ze de sieraden wilde verdelen en hebben ze 3 zakjes samengesteld.
Dat wat Nady gekregen heeft, zal ze nooit dragen omdat ze een nikkelallergie heeft en ze vind het jammer dat er geen gouden ring bij zit die ze wel kan dragen. "Die zal Martha wel ingepikt hebben." Pfff. Wat moet je daar nou mee??

Ik weet het nu ook even niet meer…laat het nu maar voor wat het is. Ik ga morgenochtend weer naar Haarlem en dat weet ze. Ik merk wel of ze nog gaat bellen.

Kogel door de kerk

Martha belde dat pa tijdens het bezoek/gesprek met de huisarts het hospice naar voren haalde.
De huisarts was na binnenkomst direct naar boven gegaan, dus er was geen gelegenheid geweest dat pa eerst met de huisarts er alleen over zou hebben. Dus heeft hij dat boven tegen de huisarts gezegd. Dat was even een overval omdat hij dat niet verwacht had. Ook voor mam; ze zo graag thuis sterven. Maar door de slechte thuishulp werd het voor haarzelf, pa en ons te zwaar om dit zo nog lang vol te houden. En dat zag ze ook wel in. Ze wilde er nog heel even over nadenken.

Nadat de huisarts weg was, bleef de oncologie verpleegkundige nog even bij mam en tegen haar begon ze vrij snel over wat ze dan allemaal mee wilde nemen. Ik denk dat omdat pa er vrede mee had, mam zijn keuze volledig vertrouwde en er daarom ook vrede mee had.

Dus Martha gaf door dat de huisarts het hospice in Alkmaar in werking gaat zetten. Martha vroeg of ik Nady het wilde vertellen of dat ze dat zelf zou doen. Nady kennende gezegd dat het me beter leek als Martha het zelf zou vertellen.

De morfinepleisters zijn vandaag weer verhoogd en we hebben met huisarts afgesproken dat we nu steeds 20 minuten voordat ze verschoont en gedraaid moet worden met de thuishulp, een extra zetpil tegen de pijn geven. Want dat is nu echt heel pijnlijk en vermoeiend. Vervelende is alleen dat die thuishulpen niet altijd op de tijd komen die er afgesproken is. Waardeloos.

Toch naar een hospice?

Weer terug uit Haarlem

Iedere dag gaat het een beetje achteruit. De morfine is weer verhoogd, omdat mam de pijn weer erger werd.
Een bijwerking van morfine kan zijn dat er een soort hallucinaties optreden, maar omdat de huisarts en Martha haar dat uitgelegd hebben is ze er niet angstig onder. Kan getriggerd worden door geluiden, licht of geuren. We hebben de spiegel van de kaptafel daarom ook afgedekt zodat de reflexie haar niet kan verwarren.
Ze wist niet dat Jan er al was. Jan praatte in de keuken en toen zei mam dat ze stemmen op het perron hoorde. Had ze dus de link stem van Jan en weten dat hij met de trein gekomen was "aan elkaar gebreid" naar stemmen op het perron horen. Nadat ik dat uitgelegd had, was het ook meteen goed.

De thuishulpen variëren erg qua deskundigheid. Gisteravond was David er weer. Een pracht gozer die goud waard is!
Hij komt uit een Afrikaans land waarvan ik de naam even vergeten ben en heeft 10 jaar in een verpleegtehuis in Haarlem gewerkt. Is daarna even voor 1 jaar in Italie gaan werken met geestelijk gehandicapte kinderen. En werkt hij hier weer, maar nu in de thuiszorg.
Hij vroeg hoe het met de schone dame was en maakte mam aan het lachen met zijn kleine grapjes. Het verschonen en draaien ging perfect en pijnloos. Ook voor de kleine dingetjes had hij oog; haren mooi neerleggen, voeten en knieen masseren. Dat was een hele verademing voor mam en ook voor mij eigenlijk wel. Het kán dus wel.
Vanmorgen toen ik met een andere thuishulp mam ging verschonen en keren, moest ze het ook even tegen deze hulp zeggen; dat David het zo goed gedaan had en dat ze zo lekker geslapen had.
Er komt 3x per dag een thuishulp, maar David is de enige die ik tot nu toe meegemaakt heb die de situatie goed inschat en ook goed kan.Triest, heel triest.

Wij hebben de mazzel dat Martha recente en ik (22 jaar geleden) ervaring hebben met de gezondheidzorg, maar wat moeten families die dat niet hebben?

Nog een even met Martha gesproken. Ze had van de week heel toevallig een uitzending op tv met pa gezien over het hospice in Alkmaar. Normaal gesproken zou hij dat uitgezet hebben, maar nu wilde hij het toch wel kijken. Daarna hebben ze er samen nog over nagekletst. Hij had er een positief beeld van gekregen en had Martha nog meer vragen gesteld. Kwam ook naar voren dat 1 belangrijke voorwaarde voor een opname in een hospice is, dat de patient niet in coma mag liggen. Dit o.a. omdat het voor de verpleging en patient belangrijk is toch nog even een band op te kunnen bouwen.
Blijkbaar heeft pa na die avond nagedacht, want smorgens had hij tegen Martha gezegd dat het misschien toch beter is als mamma naar een hospice gaat en maar dan wel het liefst die in Alkmaar. Omdat pa dat gezien had op tv en van Martha het e.e.a. daarover gehoord heeft en misschien ook wel omdat zij daar wonen; is wat praktischer. Morgen is de eigen huisarts er weer; grote kans dat dit naar voren brengen. Maar het is hun keuze, dus afwachten maar.

Ben doodmoe dus duik vroeg mijn bed in...even bij tanken.

"verre" familie

Hoewel we elkaar sinds mijn jeugd eigenlijk niet meer gezien hebben, bloeit het contact met mijn neven en nichten in Limburg weer op.
Het hernieuwde contact begon met nichtje T. en daardoor begon het contact met de anderen ook te herleven. Ik hou ze nu bijna dagelijks via e-mail op de hoogte over de situatie rondom mam. Lang leve het internet-tijdperk.

Mijn ouders gingen ieder jaar wel een paar keer naar Limburg. De laatste jaren wat minder omdat de gezondheid van mam dat niet altijd meer toeliet. Voor haar waren die familiebezoekjes altijd weer even "thuis komen". Beetje Limburgs praten, een echte vlaai eten en bijkletsen met de familie.

53 jaar in ondertrouw

Pa en ma praten samen veel; halen herinneringen op en spreken uit wat hun bezig houdt. Zo ook over hun huwelijk, wat op 30 oktober 53 jaar geleden gesloten werd.

Ik denk dat ze alle twee zich beseffen dat het nog maar de vraag is of mam die datum nog wel haalt. Ze praten er zo niet over, maar het plannetje om hun ondertrouw te vieren vonden ze een leuk idee.
Ze wisten niet meer wanneer ze in ondertrouw gegaan waren en hebben daarom gewoon lekker een datum geprikt om het ondertrouw in ieder geval te "vieren"; 4 oktober.

Dus afgelopen donderdag is mam in de bloemetjes gezet vanwege hun ondertrouw.
Ze lag te stralen als een prinsesje en was zo blij en trots: 53 jaar samen!



Dat is een hele tijd en ze hebben daarin veel nare dingen meegemaakt. Vanaf hun midden 40ste, kampen ze beide met ziektes: pa met hartinfarcten en operaties, mam met de borst- en eilijderkanker. Niet niks. Het rare was dat ze het nooit tegelijk hadden; was de ene net een beetje opgeknapt, kreeg de andere weer gezondheidsproblemen. De laatste 25 jaar "struikelen" ze zo door hun leven.

Maar juist door die gezondheidsproblemen, zijn ze denk ik wel steeds sterker naar elkaar gegroeid en is de band nu onverwoestbaar. Dat maakt het naderende einde extra moeilijk voor hun beide.

Euthanasie ?

Ik ben vanaf gistermiddag tot vanmiddag 14.00 uur in Haarlem geweest. Martha en Jan zijn er nu. Morgen rond een uur of 13.00 h los ik hun weer af.

Afgelopen zondag (30 september) heeft mam zelf voor het eerst gezegd dat het genoeg is geweest. Vanaf dat moment is ze er zelf ook echt aan toe om te sterven.

Maandag is er met de huisarts besloten om met morfinepleisters te beginnen. Die zorgen er voor dat ze slaperiger en rustiger wordt en minder pijn heeft. Dat is ook te merken.
Ze dommelt regelmatig in en dan wordt ze weer even wakker en is dan redelijk helder.
Ze kreeg daarnaast 2x per dag een zetpil tegen de pijn en misselijkheid.

Sinds afgelopen zaterdag eet ze niets meer – ze werd daar steeds misselijk van en ze heeft ook geen trek/zin om te eten. Dat is oke. Thee ging ook niet meer, moest ze ook steeds van overgeven. Dus ze drinkt nu alleen nog maar water. Haar mond verfrissen we af en toe met “lemon swaps”, een soort wattenstaafje waar een lemon-smaak aan zit. Is even een andere smaak en vind ze wel lekker.

Ze is heel erg moe en verlangt nu wel naar de dood. Maandag heeft ze een heel lang gesprek gehad met 2 huisartsen. Toen heeft ze aangegeven dat het genoeg was.

Daarop zijn ze met de morfinepleisters begonnen. Mamma heeft in haar hoofd dat dat euthanasie is. Het is haar niet uit te leggen dat er verschil is tussen actieve en passieve euthanasie.

Ze had haar broer in Limburg telefonisch gesproken en gezegd dat ze euthanasie zou krijgen. Dat heeft nogal wat onrust en paniek bij de familie daar veroorzaakt.
Haar broer(79) wilde stel en sprong nog langs komen. En haar zus (82) die beginnend dement is, had tegen haar kinderen gezegd dat mamma al overleden was.
Ik heb me maar opgeworpen als contactpersoon voor de familie in Limburg. Maar omdat de tante niet alles meer goed begrijpt, heb ik met 1 nicht afgesproken dat ik haar iedere dag op de hoogte breng en dat zij het dan daar weer verder doorgeeft. De oom heb ik na heel wat pogingen uiteindelijk toch nog te pakken gekregen en het uit zijn hoofd kunnen praten dat het geen zin heeft om te komen. Heel erg spijtig, maar dat kunnen we er niet bij hebben.

Actieve euthanasie is – simpel gezegd – je krijgt nu een spuitje en over 2 uur ben je dood. Dit kan en mag niet zo maar. Dan moet iemand bij volle bewustzijn daar een juridische verklaring invullen. Na het sterven zal er dan een officieel juridisch proces nog volgen. Ze verlangt wel naar de dood en was smorgens ook wel teleurgesteld dat ze toch weer wakker was geworden en er wéér een dag te wachten stond, maar een actieve euthanasie, nee dat bedoelt ze nu ook weer niet.

Ze wil rustig inslapen. Het proces wat nu gestart is een vorm van passieve euthanasie. Dat wil zeggen géén handelingen / medicatie meer om het leven te verlengen.
Wél medicatie die erop gericht is om haar geen pijn te laten leiden en rust te geven. Met de morfinepleisters en die zetpillen gaat dat goed.

Iedere dag gaat het een beetje slechter en heeft ze toch weer pijn. Daarom is vandaag al weer besloten om de morfinepleisters te verhogen. Maandag was ze begonnen met 50 mgr. Er is vandaag 12 mgr bij gekomen.

De zetpillen mogen als het nodig is nu 3x daags gegeven worden. Daarnaast is er nu ook een kalmeringsmiddel in huis, dat gegeven kan worden als ze angstig of onrustig wordt.

De huisarts komt 3x per week en per keer wordt gekeken of de medicatie aangepast moet worden.

Dit proces noemen ze sedatie of te wel “verdoven” en is gericht om het zo aangenaam mogelijk te laten zijn.

Maar….zolang het hart en lichaam het niet begeeft, blijft ze leven. Ze zal dus wel steeds verder steeds meer in slaap zijn en geen pijn hebben, maar zolang het hart blijft kloppen tja….
Dat maakt het moeilijk want dat is natuurlijk niet te voorspellen.

Het grootste probleem nu is eigenlijk dat er geen goed gekwalificeerde hulpen komen. Gistermiddag zou ik ma met een hulp gaan verschonen en op haar zij gaan leggen. Die hulp had mam 1,5 week niet gezien en schatte de huidige situatie totaal niet goed in. 1,5 week geleden kon mam nog wel een beetje meehelpen, maar dat gaat nu echt niet meer. Deze hulp vroeg aan mij hoe we het het beste konden doen, want dit had ze een op school wel geleerd, maar nog nooit echt gedaan. Dat kan gewoon niet!
Het is dat wij als dochters ieder op haar eigen manier ervaring met de gezondheidzorg hebben, maar het is van de zotte dat een “deskundige hulp” aan de familie vraagt hoe je het moet doen.
Die hulpen zijn oke als er steunkousen aangetrokken moeten worden, of geholpen moet worden om iemand onder de douche te zetten, maar voor deze - terminale - situatie zijn ze echt niet gekwalificeerd. Daarom was het wel goed dat ik er gisteren was. Als Martha er is, dan legt zij het wel uit maar dat kan natuurlijk nooit de bedoeling zijn. Zij heeft al vaak aan het hoofdkantoor doorgegeven dat deze mensen niet allemaal geschikt zijn, maar blijkbaar is er gewoon niet voldoende gekwalificeerd en gespecialiseerd personeel aanwezig.

De 2 huisartsen en de oncologie verpleegkundige die er vanmorgen waren vinden dit schandalig en gaan er nu ook werk van maken. Martha belde me vanavond om te zeggen dat voor het weekend in ieder geval geregeld is dat er een goeie hulp komt. Dus die huisarts heeft wel wat in werking gezet.

Martha had in dat gesprek ook aangegeven dat zij het anders niet lang meer volhoudt op deze manier. De huisartsen kwamen toen met de optie hospice. Pa werd toen heel emotioneel "ik heb haar beloofd dat ze thuis mag sterven en dat ik haar niet weg stop....". Hartverscheurend.

De overbelasting van Martha kom ook wel een beetje door haar zelf. Ze heeft veel naar zich toegetrokken en ons er niet bij betrokken, maar aan de andere kant merk ik dat pa en ma ook heel erg aan haar hangen en er zich ook het rustigst onder voelen als Martha er is.
Voor Nady is dit weer moeilijk, dat kan ik me ook wel weer voorstellen.
Zij heeft zo vaak aangegeven dat ze wilde helpen, maar dat was dan niet nodig of kon alleen op de momenten wanneer het Martha het beste uitkwam.

briefje van kleindochter aan oma

Het is een lieve en eerlijke brief, maar ik weet niet of het verstandig is om hem aan (o)ma te geven. Laat ik maar aan de situatie afhangen.

helpen

Vanmorgen thuis gebeld en Martha gesproken.
Martha is nu vanaf het zaterdag tot vandaag continue thuis geweest om mam samen met de thuishulp te verzorgen.
Af en toe is Jan (haar man) vanuit Alkmaar met openbaar vervoer gekomen voor "hand en span diensten" boodschappen, strijken, koken. Hij ging dan sávonds wel weer met openbaar vervoer terug naar Alkmaar.
Voorgesteld om Martha vandaag tot morgenmiddag af te lossen, zodat zij ook even bij kan komen. Vond ze zowaar goed. Als Nady het vroeg, hoefde dat steeds niet, maar ik denk dat het Martha nu ook wel begint op te breken. En misschien vind ze het iets gemakkelijker om het wel aan mij over te laten door mijn ervaring van vroeger in de zorg. Of omdat ze denkt dat het voor Nady emotioneel te zwaar zal zijn - en daardoor ook voor mam. Geen idee wat haar motivatie hiervoor is, maar ik neem het maar zoals het komt. Is nu het beste.

Afgesproken dat ik rond 14.00 uur in Haarlem zal zijn.

Het dochtertje van Nady had een brief aan oma geschreven. Ze zal die inscannen en me nog snel mailen zodat ik die mee kan nemen.

wanhoopskreet

Vanmorgen had ik rond 10.00 uur thuis gebeld en kreeg ik Martha aan de telefoon.
Mam had een redelijk rustige nacht gehad en het wachten was op de hulp die samen met Martha ma zou gaan wassen.
Martha vertelde wel dat mam de laatste 2 - 3 dagen smorgens steeds gezegd had dat ze niet meer kon en een "spuitje" wilde.
Als ze daarna gewassen was en daarvan was bij gekomen, knapte haar stemming wel weer wat op en kon ze af en toe zelfs weer genieten van de kraaien op het dak van de overkant - dat kon ze net van uit haar bed zien en zei dan "daar zijn mijn vriendjes weer".
Ik kan me goed voorstellen dat ze smorgens zo teleurgesteld is dat ze er nog is en tegen de dag op zag. Maar omdat het in de loop van de dag dan weer wat bij trok, is er naar geluisterd als een "wanhoopskreet".

Omdat het leek dat er vandaag niet zo veel zou veranderen, ben ik na dat telefoontje naar een vriend in Emmen gegaan.
Ik kwam pas rond 21.15 uur thuis. Toen stond Marth op mijn antwoordapparaat; die had rond 12.30 uur ingesproken of ik zo spoedig mogelijk terug wilde bellen. Ik had wel een mobiel bij me, maar Martha kende dat nummer niet. Ze had Nady weer gebeld, maar die had mijn oude nummer doorgegeven en die werkt niet meer.
Dus toen ik vanavond thuis kwam meteen Haarlem gebeld; kreeg ik pa aan de telefoon.
Die vertelde dat ma vanmorgen aangegeven had dat ze nu echt niet meer kon en eigenlijk aeuthanasie wilde hebben. Een waarnemende huisarts was gekomen, maar die wilde dat niet alleen beslissen.
Later kwam een andere arts en die heeft lang met ma gesproken. Men doet liever geen actieve euthanasie en kan ook eigenlijk niet meer besloten worden. Omdat je dat in deze situatie niet objectief kan beslissen. Maar het is wel een noodkreet dat ze het heel erg zwaar heeft. Er is nu besloten dat de morfinepleisters nog verder verhoogd worden. Daarnaast zijn er zetpillen als extra achter de hand. Dat vond ma goed.
Morfine in 1x heel erg verhogen kan nare bijwerkingen veroorzaken die niet te behandelen zijn. Dan zou het een heel naar sterven kunnen worden. Daarom kiest men voor langzaam steeds verder verhogen.

Voelt best vervelend dat ik niet bereikbaar was voor thuis, maar ja...is niets meer aan te doen.
Vrijdag komt de waarnemende huisarts weer om de situatie dan te bekijken en de medicatie aan te passen als dat nog nodig is.
Maandag is haar eigen huisarts er weer. Maar, eerlijk gezegd weet ik niet of ze dat nog haalt.

Terwijl het voor Nady te emotioneel is om haar nu nog zo te zien, heb ik juist wel de behoefte om er te zijn als ze sterft. Ik zou haar graag rust en het gevoel "het is goed, ga maar naar je vader, moeder en Douwe" mee willen geven. Het laatste stukje sterven doe je alleen, maar ik vind het heel belangrijk en waardevol als dat moment vredig is.

Maar de dood laat zich niet plannen, dus we moeten het maar nemen zoals het komt en hopen dat het vredig en rustig gaat. Ondanks alles gun ik mam dat.
Voor haar, maar ook voor ons hoop ik dat het niet meer lang zal duren.
Waardig leven, maar ook waardig sterven ...dat vind ik belangrijk. En als het te lang gaat duren wordt het een droevige en lange strijd.
De tijd zal het leren.

Weer gezien

Vandaag met Nady naar pa en ma geweest omdat het steeds slechter gaat in ik mam toch nog wil zien. Ondanks de boosheid van Nady wilde ze mee zodat ze als het nodig was als buffer kon functioneren.

Was de eerste keer sinds 1985 dat ik Martha weer zag en sprak.
We hebben elkaar nog wel een keer tijdens het 45-jarig huwelijk van pa en ma gezien, maar dat was toen ijzig koud en vermijdend.
Maar nu draait alles om de situatie van ma, dus heb ik mijn best gedaan om die persoonlijke gevoelens naar Martha toe in de "neutraal" stand te houden.

Nady ging eerst even boven bij ma kijken en heeft daar een tijdje zitten kletsen.
Pa, Martha en ik beetje krampachtig over koetjes en kalfjes gepraat en koffie gedronken.
Nady kwam op een gegeven moment naar beneden en zei dat mam gevraagd had of ik naar boven kwam.
Ze zag er erg kwetsbaar uit; het "bange vogeltje" zag er nóg banger en wanhopiger uit. Mager en bleek. Dikke knuffel gegeven en op het rand van het bed gaan zitten en zo een tijdje stil gezeten. We hebben samen stil zitten huilen. Haar koppie gestreeld en zo viel ze in slaap. Ben toen zachtjes weer naar beneden gegaan.

Nady was erg stil en begon op een gegeven moment heel erg te huilen. Ze zei dat het ze niet meer zal zou komen. Kan ze niet meer aan.
Voor Nady en mam is het te emotioneel en dat weten ze van elkaar en willen elkaar dat verdriet (onbewust) sparen. Te moeilijk om geconfronteerd te worden met het naderende einde en om definitief afscheid te moeten nemen.
Beide waren zich er denk ik ook heel erg van bewust dat het de laatste keer was dat ze elkaar zagen en hebben ze op hun eigen manier afscheid van elkaar genomen. Nady heeft mam de dingen gezegd die ze nog graag wilde zeggen.
Het is goed zo, en heel moedig.

Toen ik Nady weer terug bracht naar Lelystad, hadden we het er in de auto over dat het ons alle twee opgevallen was dat pa wel heel vaak zijn linker arm en borststreek vastpakt. Vroeger was dat een teken dat hij weer last had van zijn hart.
Hij ziet er ook doodmoe uit, met een ingevallen gezicht en heeft een beetje wilde onrustige ogen. Het moet voor hem ook langzamerhand niet meer op te brengen zijn.

waardig sterven

Kan niet slapen. Het blijft maar malen.
Ik heb altijd gezegd "met respect leven, met respect dood gaan". Waarom kan dit nu niet? Waarom ontstaan er nu juist breuken waar ik het eigenlijk niet verwachtte?

Ik begrijp Nady echt wel. Heb op mijn moment dat ik afstand nam, hetzelfde gevoeld. Nu nog. Maar ondanks dat het een bewuste keuze was - gemaakt uit zelfbescherming - vind ik mezelf ook wel een kreng; een slechte dochter. Vooral nu.

Ben bang dat Nady een nare herinnering aan het overlijden van ma overhoudt. En onbewust zal ze dat ook "meegeven" aan Lenny en Toin. Het zal de eerste keer worden dat ze een sterfgeval mee maken. En dan ook nog van hun lievelingsoma.
Aan de ene kant hoop ik dat ma nog even blijft leven, zodat de emoties bij Nady kunnen zakken en ze toch nog een keer naar haar toe gaat. Aan de andere kant hebben we ons al zo vaak ingesteld op het overlijden en steeds komt ze er weer boven op. Waar moet je je op instellen? Tuurlijk kan en mag je dit niet willen sturen, maar een lange lijdensweg gun ik niemand, ook ma niet.
Een vorige keer heeft ze gezegd "ik vecht voor jullie hoor". Dat vond ik toen heel erg om te horen. Ik zou willen dat ze voor zichzelf vecht. En als het voor haar genoeg is geweest, dan is het goed. Dat heb ik haar toen ook gezegd. Maar dat heeft ze opgevat alsof ik haar dood wilde. Dat is het niet. Ik wil niet om mijn geweten hebben dat ze omwille van ons moet lijden. Waardig leven, waardig sterven, dát vind ik belangrijk. Daar hoort in mijn ogen ook bij afmaken wat je nog graag zou willen, zeggen wat je nog wil zeggen, waardig afscheid nemen. Maar door al die mis-communicatie wordt het er alleen maar complexer op. En niet alles kan meer uitgesproken worden, wat mij betreft tenminste. Daarvoor is de tijd nooit rijp geweest.

bezorgd

Ma is zo vaak er weer boven op gekomen, dat het moeilijk in te schatten is hoe (en wanneer) dit gaat aflopen. Vorige week dacht ik dat het nog wel eens lang kon gaan duren, maar nu zou het me niet verbazen als het nu toch snel gaat.
Maak me daarom zorgen om Nady. Ik begrijp haar volkomen en zal ook altijd achter haar keuze staan. Maar nu is ze zo verschrikkelijk teleurgesteld en gekwetst dat ze nu niet meer naar pa en ma wil. De woorden die ze een paar weken geleden tegen mij zei, heb ik haar nu gezegd; ik ben bang dat je er spijt van krijgt als je ma niet meer ziet. "Dan moet dat dan maar zo; ze hebben het er zelf naar gemaakt, zelfs ma."
Terwijl een paar weken geleden Nady het nog zo belangrijk vond om achter de wensen van ma te komen en ze samen zo'n goed en open gesprek hadden. En juist dat gesprek zorgt nu voor deze "breuk". Hoe bizar kunnen dingen lopen?!
Maak me er zorgen om en weet niet wat ik hiermee moet doen. Moet ik er wel wat mee doen?