brief aan politiek

Uit frustratie een mailtje gestuurd naar 7 leden van de commissie "Gezondheidszorg & Welzijn van de tweede kamer. Van iedere politieke partij een.

Geachte mevrouw, heer,

Uit frustratie en ongeloof stuur ik u bijgaand mijn verhaal.
Geen statistiek, maar een echt verhaal over de werkelijkheid waar burgers tegenwoordig tegen aan lopen.

De heer Blok schrijft dat “Nederland één van de meest fantastische landen is om in te leven”. Maar hoe zit het met waardig sterven in Nederland?

Aan de frustratie kunt u niets doen, maar met het ongeloof over de “kromme” situatie misschien wel.

Een vriendelijke groet,

Bijlage:


Soest, 13 oktober 2007

Geachte dames, heren,

Mag ik u een verhaaltje vertellen?

Mijn moeder is 76 en vecht al 28 jaar tegen borst-en ovariumkanker (BRCa-1 gen draagster).
Na een aantal jaren kanker-vrij, werden er in 2000 weer uitzaaiingen in de buikholte ontdekt. Er zijn toen een aantal tumoren verwijderd, maar helaas was het niet mogelijk om alles te verwijderen. Ze heeft dat jaar nog wel chemotherapie gekregen, maar dit moest vroegtijdig afgebroken worden omdat haar lichaam dit niet meer aan kon.
Het ging daarna een tijdje redelijk goed – zover je over goed kan praten in zo’n situatie.
In 2005 is ze wederom geopereerd om weer een aantal tumoren te verwijderen. Het was echter nu ook weer niet mogelijk om alles te verwijderen.
Daarna ging haar gezondheid langzaam steeds verder achteruit. Ze kwam in een rolstoel terecht en er werd een traplift geïnstalleerd omdat het lopen haast niet meer ging.
In april 2006 kregen mijn ouders 1x per dag thuishulp omdat mijn vader (77 jaar) het fysiek niet meer aan kon om mijn moeder te douchen e.d..
In mei dit jaar ging de gezondheid steeds sneller achteruit. In augustus hebben de specialisten tegen haar en de familie gezegd dat zij echt niets meer voor haar kunnen doen. De begeleiding werd door de huisarts overgenomen. Ze is nog 2x poliklinisch in het ziekenhuis opgenomen om het vocht uit haar buik en achter de longen te verwijderen via een drain. Bij de tweede en laatste keer, heeft het ziekenhuis geregeld dat er een ziekenhuisbed thuis geplaatst werd en dat de status van mijn moeder gewijzigd werd naar terminaal, zodat de uren thuishulp verhoogd konden naar 11 uur.

Vanaf eind september hebben de dochters elkaar steeds afgelost, zodat zij in ieder geval 24-uur verzorging konden geven. De thuishulpen kwamen 3 keer per dag, maar waren niet altijd deskundig genoeg om een terminale patiënt te verzorgen.
De oudste dochter werkt in de verpleging en heeft actuele kennis en ervaring. Zij heeft haar maximale zorgverlof opgenomen om onze moeder te kunnen verzorgen.
Ik als middelste dochter, heb vroeger in de verpleging gewerkt en heb daardoor ook nog wel enige kennis van verzorging. Als dochters moesten wij de thuishulpen gaan vertellen hoe er getild en verschoond moest worden en goed moet zorgen dat de doorligplekken niet erger worden! Dit is de omgekeerde wereld!
Op enkeling na, hadden de thuishulpen geen ervaring met terminale patiënten. Wel geleerd in een leslokaal maar een levend mens, tja dat is toch wat anders. Die heeft pijn en moet onnodig energie verbruiken als je niet goed tilt!
Ze konden ook niet inspelen in de dagelijks veranderende situatie. De hulpen wisselden heel erg, dus kwam het voor dat iemand na 1,5 week mijn moeder pas weer eens zag. Het gebeurde dat de hulp vroeg of mijn moeder zich nog even op kon trekken aan de “papagaai” zodat we de luier konden verwisselen! De stoom kwam uit mijn oren! Je ziet toch dat mijn moeder niet eens meer zelf kan drinken en nog amper haar zakdoekje kan vasthouden; wat denk je nou?!

De familie en de huisarts hebben het kantoor van de thuishulp regelmatig gebeld en nadrukkelijk aangegeven dat er professionelere hulp nodig was. Helaas gaf dat geen soelaas.

In het weekend van 28/29 september heeft mijn moeder voor het eerst gezegd dat ze verlangde naar de dood. Na het jarenlang vechten, kon ze niet meer en was het goed zo voor haar; ze kon vanaf dat moment accepteren dat ze deze strijd dit keer niet meer kon winnen en dat ze gaat sterven.

De wens van mijn moeder was thuis te sterven. Ze wilde niet weggestopt worden. Mijn vader en wij hebben dat altijd gerespecteerd.
Maar met de ondeskundige thuishulp, werd het steeds zwaarder voor de dochters.
Met drie keer per dag thuishulpen die misschien wel goed zijn in steunkousen aantrekken, maar geen ervaring hebben met terminale patiënten die met de dag slechter worden, werd het bijna onmogelijk.
De huisartsen en oncologie verpleegkundige zijn echt schatten en gaven meer dan fantastische begeleiding en ondersteuning! Maar de “handjes aan het bed” die we zo hard nodig hadden; daar schortte het aan.

Het hoofdkantoor van de thuishulporganisatie begreep het totaal niet. Die hadden zelfs het lef om mijn vader vorige week te bellen om te controleren of mijn moeder nog steeds hulp nodig had bij het douchen en aankleden. Kunt u zich voorstellen dat mijn vader hier heel erg van overstuur raakte? Zijn vrouw waar hij bijna 53 jaar mee getrouwd is, is stervende en dan zo’n telefoontje?!

Mijn moeder maakte zich zorgen om ons en mijn vader voelde zich enorm machteloos en gefrustreerd en kon het emotioneel bijna niet meer aan. Maandag 8 oktober heeft mijn moeder samen met mijn vader tegen de huisarts en oncologie verpleegkundige gezegd dat ze dan toch maar naar een hospice wilde. Dit is direct in werking gezet en woensdag 10 oktober is ze opgenomen in het hospice in Alkmaar.

Sterven doe je stapje voor stapje. Dat is al moeilijk – voor iedereen.
Voor de familie komen daar dan ook nog eens allerlei regelzaken bij, waarbij je vaak met je kop tegen de muur aan knalt. Dit maakt het proces onnodig zwaar en frustrerend.
Wij hadden graag de wens van onze moeder gerespecteerd en haar thuis tot aan haar sterven willen verzorgen. Door onze eigen kennis en ervaring hebben wij dit lang vol kunnen houden, maar het laatste stukje wordt door het systeem onmogelijk gemaakt.
Wij zijn meer verzorgenden van een patiënt geweest, dan dochters waarvan de moeder stervende is.

Als een van de laatste frustratie kom je er dan ook nog achter dat de kosten van het Hospice van € 30,= per dag niet vergoedt wordt door de ziektekostenverzekering!
Als familie doen wij zo ongelofelijk onze best. Wij hebben het maximale zorgverlof opgenomen; we reden van Alkmaar, Soest en Lelystad steeds naar het ouderlijke huis in Haarlem en hebben er voor gezorgd dat de laatste maand er 24/7 een van ons aanwezig was. Nu de situatie onmogelijk is geworden en ze uiteindelijk toch opgenomen is in het hospice, moeten we ook nog deze kosten dragen.

Kunt u mij uitleggen: waarom wil men liever dat mijn moeder á 800,=/ 1000,= euro per dag in een ziekenhuis/verzorgingstehuis opgenomen wordt, in plaats van een Hospice dat slechts een fractie van de kosten is?

De regering heeft haar mond vol dat er meer door de familie gezorgd moet worden en over normen en waarden. Ik vraag me werkelijk af wat die zijn. Want volgens mij lopen die niet in pas met de werkelijke maatschappij; in ieder geval niet met die van mij.
De maatschappij is geen statistiek; het zijn echte mensen van vlees en bloed!

Wij willen dat mijn moeder waardig en respectvol sterft en wij zijn bereidt daar heel veel voor te doen. Maar met deze bureaucratie, onbegrijpelijke regels en scheve verhoudingen komen er wel een hele grote frustraties en machteloosheid bij die mijn ouders niet verdienen.
Dit zal ook altijd in onze gedachten blijven hangen als we aan het stervensproces van onze moeder denken.

Ik hoop echt dat mijn moeder vredig zal inslapen. Dat is dan te danken aan de bijna onmogelijke inspanningen van de familie en zeker niet dankzij de onbegrijpelijke regels en wetgeving.

Dit is een verhaal dat een werkelijkheid is. Voor u misschien een detail in het grote geheel, maar voor een burger de harde realiteit.

Ik hoop dat uw ogen na het lezen van mijn verhaal geopend worden en gaat kijken naar de echte problemen waar burgers tegen aan lopen.
We willen wel, maar de kwaliteit van dienstverlening en het systeem maakt het bijna onmogelijk.
Wij hebben dan nog het “voordeel” dat wij enige kennis van de zorg hebben, maar hoe zal het gaan met families die dat niet hebben? Dat vraag ik me wel eens af.

Hoogachtend,


Was een lang verhaal geworden, maar ik ben zo boos om deze toestanden. Klopt gewoon niet!